Il Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti riacquista un volto internazionale 

Filippo Amore

Dal 5 all’8 luglio si è tenuto a Dublino l’International Conference on Low Vision Research and Rehabilitation, durante il quale il Polo Nazionale ha raccontato i processi riabilitativi messi in atto in struttura.

Il Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti, progetto dell’Agenzia Internazionale per la prevenzione della Cecità- IAPB, si riconferma una struttura di pregio internazionale per la sua attività di assistenza e riabilitazione visiva, perseguendo il suo obiettivo e valore di garantire alle persone ipovedenti un’adeguata autonomia e, quindi, una migliore qualità della vita.  

Come tale, ha preso parte al tredicesimo congresso internazionale organizzato dall’ ISLRR – International Conference on Low Vision Research and Rehabilitation avvenuto a Dublino dal 5 all’8 luglio 2022 dal titolo “Vision 2022 – The 13th International Conference on Low Vision Research and Rehabilitation”.  

Un appuntamento che accoglie sia esperti della riabilitazione visiva sia organizzazioni sociali che lavorano nel campo, avendo come scopo comune l’implementazione dell’inclusione e delle innovazioni tecnologiche a favore degli ipovedenti.  

Il lavoro svolto dal Polo è stato rappresentato in conferenza dal Dott. Filippo Amore, direttore del Polo Nazionale, dalla Dott.ssa Daniela Ricci, neuropsichiatra infantile, dalla Dott.ssa Francesca De Rossi, oculista e dalle ortottiste Dott.ssa Veleria Silvestri e Dott.ssa Simona Leone. 

 “Il Polo Nazionale, in qualità di centro specializzato, prende parte all’evento dal 2008 e da allora, ogni tre anni, presentiamo il nostro lavoro, cercando di promuovere un modello riabilitativo sia per adulti che per bambini, oltre che innovazioni e ricerche – racconta il Dott. Amore-. Quest’anno abbiamo dato il nostro contributo narrando i diversi percorsi riabilitativi a cui è possibile accedere nella nostra struttura come, ad esempio, la presa in carico con valutazione precoce e “abilitazione” del neonato e l’utilizzo di device portatili e multitasking durante il percorso riabilitativo degli adulti. Inoltre, è stato presentato un poster concernente le nostre ricerche sulla stimolazione elettrica transorbitaria non invasiva combinata con il biofeedback del microperimetro” 

Le malattie della vista non riguardano solo gli occhi: il cervello sviluppa la capacità di processare nozioni sulla base delle informazioni visive e tattili che riceve. Nel caso dei bambini, una diagnosi tempestiva permette di attivare un percorso riabilitativo efficace, sviluppando delle strategie volte alla trasmissione delle giuste informazioni e competenze utili per poter svolgere le attività quotidiane tipiche dell’età.  

“Sono proprio gli stimoli sensoriali, infatti, a innescare comportamenti con risultati incoraggianti: il biofeedback con il microperimetro, parte della riabilitazione visiva che proponiamo presso il nostro Centro, ne è la prova. La risposta acustica a determinati stimoli permette l’attivazione di un processo di autocontrollo da parte del paziente, che impara quindi ad osservare il mondo che lo circonda attraverso il suo residuo funzionale visivo. Una volta attivato il suono appare una scacchiera flickerante in quello che viene chiamato “training retinal locus” o luogo preferenziale di visione, che coincide con il punto da potenziare con la riabilitazione. Fondamentale, nel nostro campo, è la condivisione delle ricerche e delle innovazioni, permettendo così la creazione di un network di esperti internazionali che mettono al servizio della riabilitazione visiva la propria professionalità” conclude il Dott. Amore.  

Il Polo Nazionale Ipovisione pubblica gli International Vision Rehabilitation Standards

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Il documento fissa gli standard internazionali per l’erogazione delle cure e la formazione degli operatori sanitari della riabilitazione visiva: il frutto di una collaborazione con l’OMS  iniziata nel 2013. 

L’obiettivo dell’intero processo è stato quello di fornire ai Governi nazionali una guida per istituire servizi di riabilitazione della vista di qualità al cui interno operano le diverse figure professionali adeguatamente formate, in modo da colmare una lacuna globale e porre le esigenze della persona al centro del percorso di riabilitazione visiva.

Gli Standard sono pensati a livello globale, quindi, differenziati sia in base al setting socio-economico del singolo Paese, che all’età della persona (soggetto adulto vs soggetto in età evolutiva). 

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1. La riabilitazione visiva

La riabilitazione visiva deve essere considerata parte integrante del percorso di cura oculistica. Anche quando si esauriscono le opzioni farmacologiche e chirurgiche e la malattia (acuta o cronica) comporta una compromissione visiva a volte molto severa, il percorso riabilitativo permette alla persona ipovedente di riconquistare spazi di autonomia e libertà e nel caso del bambino di raggiungere uno sviluppo il più armonico possibile 

2. IL METODO DEL POLO NAZIONALE IPOVISIONE

Alla base ci sono 2 equipes multidisciplinari con competenze specifiche che garantiscono la presa in carico del soggetto adulto e del bambino in età evolutiva e costruiscono percorsi riabilitativi del tutto personalizzati.

Gli strumenti di questo percorso sono il supporto psicologico, l’addestramento ad utilizzare in maniera funzionale il residuo visivo, l’impiego di “ausili visivi” informatici, elettronici,  ottici quali i programmi per la scrittura e la lettura vocale, gli ingrandimenti, le opzioni digitali di accessibilità, i videoingranditori, le lenti etc, e il ricorso a tecniche di riabilitazione neurovisiva innovative.

Il supporto psicologico alla persona e ai caregivers è, in particolare, il punto di partenza: è finalizzato a favorire il processo di adattamento alla nuova condizione, aiutando la persona a superare lo stato di sofferenza che la malattia impone per affrontare e completare il percorso di riabilitazione visiva. 

3. La riabilitazione visiva pediatrica

I progressi medici garantiscono la sopravvivenza anche in neonati molto prematuri, ma questo traguardo a volte si accompagna allo sviluppo di disabilità, tra cui quella visiva. La condizione di ipovisione nei neonati e nei bambini incide sullo sviluppo globale, pertanto gli interventi di abilitazione/riabilitazione sono tanto più efficaci quanto più tempestivamente avviati.   

2. Il metodo del Polo Nazionale Ipovisione

Alla base ci sono 2 equipes multidisciplinari con competenze specifiche che garantiscono la presa in carico del soggetto adulto e del bambino in età evolutiva e costruiscono percorsi riabilitativi del tutto personalizzati.

Gli strumenti di questo percorso sono il supporto psicologico, l’addestramento ad utilizzare in maniera funzionale il residuo visivo, l’impiego di “ausili visivi” informatici, elettronici,  ottici quali i programmi per la scrittura e la lettura vocale, gli ingrandimenti, le opzioni digitali di accessibilità, i videoingranditori, le lenti etc, e il ricorso a tecniche di riabilitazione neurovisiva innovative.

Il supporto psicologico alla persona e ai caregivers è, in particolare, il punto di partenza: è finalizzato a favorire il processo di adattamento alla nuova condizione, aiutando la persona a superare lo stato di sofferenza che la malattia impone per affrontare e completare il percorso di riabilitazione visiva. 

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4. La situazione in Italia

Il Polo Nazionale Ipovisione, ospitato all’interno della Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma, è uno dei pochissimi centri specializzati nella riabilitazione visiva in Italia che può contare su un’equipe completa. Sono urgenti investimenti nella formazione di personale specialistico per dare al grande bisogno di assistenza sul territorio italiano una risposta che, al momento, è gravemente deficitaria. 

Il Polo Nazionale Ipovisione e l’Agenzia per la Prevenzione delle Cecità (IAPB – Italia Onlus) sono, perciò, fortemente impegnati in ambito di assistenza, ricerca e formazione da un lato e sul fronte dell’informazione sanitaria e di pubblica utilità dall’altro, al fine di sensibilizzare sanitari, cittadini e istituzioni sul bisogno di assistenza, prevenzione, cura e riabilitazione visiva per migliorare il benessere individuale 

Il Polo Nazionale Ipovisione pubblica gli International Vision Rehabilitation Standards

simona turco

Il documento fissa gli standard internazionali per l’erogazione delle cure e la formazione degli operatori sanitari della riabilitazione visiva: il frutto di una collaborazione con l’OMS iniziata nel 2013.

Di Simona Turco, MD, PhD, Research Coordinator Polo Nazionale Ipovisione e Riabilitazione Visiva – Roma

Il documento, pubblicato integralmente qui, è il risultato di un processo consultivo internazionale durato 7 anni per elaborare gli standard internazionali sulle pratiche di riabilitazione della vista e sulla formazione degli operatori dedicati. Il percorso, iniziato nel 2013, è stato caratterizzato da due tappe fondamentali. Alla prima, svoltasi a Roma dal 9 al 12 dicembre 2015, è seguita la pubblicazione del Documento di Consenso “International Standards on Vision Rehabilitation”. Il secondo evento, svoltosi in modalità virtuale il 5 marzo 2020, ha consentito di raggiungere un accordo sui curricula per le risorse umane impegnate nella riabilitazione della vista tra i quali oculisti, ortottisti,  psicologi, neuropsichiatri infantili, istruttori di orientamento e insegnanti. A seguito del consenso internazionale espresso, sono stati progettati percorsi differenziati di riabilitazione per bambini e adulti, sia in termini di procedure riabilitative che di formazione delle risorse umane sanitarie, come pure per setting economico e di sviluppo dei singoli Paesi.

Il lavoro svolto in questi anni ha permesso di dare una connotazione professionale a sé stante alla riabilitazione della vista, riconoscendola come una componente essenziale della cura oftalmologica che inizia con la promozione della salute.

È un passaggio importante: la riabilitazione visiva deve essere considerata parte integrante del percorso di cura oculistica. Anche quando si esauriscono le opzioni farmacologiche e chirurgiche e la malattia (acuta o cronica) comporta una compromissione visiva a volte molto severa, il percorso riabilitativo permette alla persona ipovedente di riconquistare spazi di autonomia e libertà e nel caso del bambino di raggiungere uno sviluppo il più armonico possibile.

L’obiettivo dell’intero processo è stato quello di fornire ai governi nazionali una guida per istituire servizi di riabilitazione della vista di qualità con personale dedicato e adeguatamente formato, in modo da colmare una lacuna di servizio globale, ponendo sempre le esigenze di ogni individuo al centro di ogni azione.

L’inizio della collaborazione e il primo Term of Reference

Questa “avventura” è cominciata nel 2013 quando, dopo una fase preparatoria ed un periodo di osservazione, arrivano i primi Terms Of Reference (TOR, le attività da condurre) – per il triennio a venire. L’OMS, tramite il suo rappresentante e nostro prezioso mentore, il dott. Silvio Paolo Mariotti, oculista Senior Medical Officer a Ginevra, ci chiedeva di approntare le basi per la riabilitazione visiva partendo da una visione nuova ma, allo stesso tempo, antica: un approccio olistico nella cura dell’individuo che partisse dal tenere in considerazione lo stravolgimento del mondo interiore di chi perde la capacità di vedere e della valenza unica del senso della vista in tutti i momenti della vita;  dalla primissima infanzia, quando una buona capacità visiva è indispensabile per uno sviluppo globale e armonico del bambino, fino all’età avanzata.

L’obiettivo dell’OMS era e continua ad essere dare una connotazione riconoscibile alla riabilitazione visiva, una pratica di prevenzione terziaria molto spesso sconosciuta agli addetti ai lavori ed esclusa dai programmi sanitari di intervento nonostante l’enorme bisogno globale. Un bisogno che, ad oggi, non è ancora soddisfatto.

Il primo impegno del Polo Nazionale Ipovisione nella sua veste di Collaborating Center per l’OMS  (WHOCC) è stato quello di avviare uno studio pilota volto a “sviluppare e sperimentare un protocollo di indagine e procedure d’esame pertinenti per determinare la prevalenza e le cause di cecità e ipovisione nei Paesi a reddito alto e medio, con lo scopo di individuare le procedure più adatte al rilevamento delle malattie croniche dell’occhio”.

Nel 2014 è stato pubblicato il White Paper sullo stato della riabilitazione visiva in Italia: la prima pubblicazione del Polo WHOCC. In contemporanea, è iniziato un lungo e complesso lavoro di preparazione all’evento conclusivo del primo triennio di attività, l’International Consensus Conference on Vision Rehabilitation Standards (ICC Rome2015). La richiesta era andare a definire standard della riabilitazione visiva che fossero universalmente accettati. Fino al 2015, l’approccio era quanto mai variegato. Esistevano, infatti, professionisti di grande valore e con esperienza decennale nella riabilitazione visiva, ma una linea di indirizzo non era ancora mai stata delineata. L’ICC si è svolta a Roma dal 9 al 12 dicembre 2015 e ha visto la partecipazione di oltre 70 esperti internazionali in rappresentanza delle 6 Regioni OMS. Si è raggiunto un accordo, si è prodotto un documento finale di consenso (edito l’anno successivo) rispettoso ed in linea con i capisaldi dell’OMS sul diritto alla salute, ossia Availability (Disponibilità), Accessibility (Accessibilità), Acceptability (Accettabilità che fa riferimento a principi di etica, di rispetto delle minoranze e delle differenti culture) e Quality (Qualità). Si trattava di standard internazionali, per cui occorreva diversificare la complessità dell’intervento riabilitativo adattandolo al setting di applicazione. Pertanto, si è pensato a standard riabilitativi per il Livello Primario, quello di base o di comunità, tipico dei Paesi a basso e medio reddito; per il Livello Secondario, ossia ospedali e cliniche dove si svolge la quota rilevante in termini di attività assistenziale; e per il Livello Terziario. Quest’ultimo si identifica con 1-2 Centri nazionali che si occupano di ricerca, innovazione, raccolta dati, formazione e che si interfacciano, fungendo da collante, con le istituzioni politiche e gli stakeholder svolgendo attività di promozione e sensibilizzazione di “awareness” a tutti i livelli.

Inoltre, per ogni livello di assistenza si sono definiti i servizi da erogare (WHAT), la strumentazione/equipaggiamento da utilizzare (HOW), le risorse umane dedicate (WHO) e l’ambiente di erogazione dei servizi (WHERE). Parallelamente sono stati definiti anche gli standard riabilitativi per l’età evolutiva, anche questi differenziati in livello Primario, Secondario e Terziario. Il bambino, infatti, non è un adulto in miniatura; è un mondo a sé che richiede un’equipe di specialisti che se ne possano prendere cura.

Due aspetti fondamentali sono emersi in corso di Consensus: l’aspetto emotivo molto poco considerato in riabilitazione visiva e l’assenza di una formazione dedicata delle differenti risorse umane. Da qui i compiti che, grazie alla prima riconferma di mandato di collaborazione (redesignation) sono stati definiti e concordati per gli anni 2016-2019. Il primo nuovo impegno riguardava la diffusione sul territorio nazionale ed internazionale degli Standard partecipando ad eventi scientifici, una sorta di ambasciatori dell’informazione.

Il Secondo TOR

Fissati gli standard per l’erogazione della riabilitazione visiva, il passo successivo è stato coordinare un lavoro tra esperti per definire i programmi formativi/curricula delle diverse figure professionali (oculisti, ortottisti, tecnici della riabilitazione visiva, psicologi, neuropsichiatri infantili, insegnanti, istruttori di orientamento e mobilità) che si dedicheranno alla riabilitazione visiva. Anche questo caso si è condotto un lavoro lungo e complesso, di ricerca e confronti continui. Il 5 marzo 2020 una e-conference condotta in due step – il primo dedicato ai curricula pediatrici, il secondo a quelli per gli adulti – ha permesso di elaborare un documento finale e condiviso da poter proporre agli Enti governativi preposti alla formazione. Nella stesura dei curricula si è tenuto a mente quanto stabilito durante l’ICC e lavorato per complessità di competenze, le skills, e, di riflesso, per complessità di intervento.

Finalmente, a febbraio 2022 la pubblicazione del documento definitivo “International Vision Rehabilitation Standards”, a gennaio 2022 la partenza della prima edizione del Master Universitario di I Livello in “Ipovisione e Riabilitazione Neurovisiva” realizzato grazie alla collaborazione tra il Polo Nazionale Ipovisione e la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, a novembre 2022 i primi 17 operatori della riabilitazione visiva formati secondo quanto concordato a livello internazionale.