Ipovedenti sotto i riflettori a Roma

Sabato 22 ottobre quarto seminario nazionale all’Università Sapienza di Roma dedicato ai disabili visivi più numerosi

ipovedente_con_tablet-web-300pix.jpg“La parola agli ipovedenti”: così s’intitola il quarto seminario nazionale a loro dedicato, che si è tenuto sabato 22 ottobre 2016 a Roma presso l’Università Sapienza-Policlinico Umberto I.

Dagli aspetti normativi per arrivare alle dinamiche familiari, passando per i vissuti dei disabili visivi in ambito scolastico e lavorativo, fino a un progetto di riabilitazione visiva a domicilio (chiamato Eye Fitness). I protagonisti sono stati oculisti, ortottisti, psicologi e, naturalmente, gli stessi ipovedenti, con relazioni e preziose testimonianze sulle loro problematiche.

Chi l’ha organizzato

ipovisione-convegno-22-ottobre-2016-relatori-tre_quarti-web.jpgL’appuntamento – che cade ad ottobre, il mese tradizionalmente dedicato alla prevenzione [[secondo l’OMS la cecità e l’ipovisione sono evitabili o trattabili nell’80 per cento dei casi]] – è stato organizzato dalla Sezione italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità-IAPB Italia onlus assieme all’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, in stretta collaborazione col Dipartimento Organi di Senso-Sezione Oftalmologia della Sapienza di Roma (che cortesemente ha ospitato l’evento).

Riferimenti normativi

Per l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) una persona è ipovedente quando la sua acutezza visiva è compresa tra i 3/10 e 1/20. In Italia il concetto legale di cecità e d’ipovisione è stato ridefinito con la legge n. 138 del 2001 (“Classificazione e quantificazione delle minorazioni visive e norme in materia di accertamenti oculistici”). Suo merito principale è quello di prendere in esame, oltre all’acuità visiva, anche l’ampiezza del campo visivo. La legge 138 non prevede però indennità specifiche per l’ipovedente.ipovisione-convegno-22-ottobre-2016-sala-partecipanti-orizzontale-web-180pix.jpg

In ogni caso, la normativa italiana nel campo dell’ipovisione è nell’insieme considerata particolarmente avanzata. Tuttavia la difficoltà risiede soprattutto nella sua applicazione. Anche per gli oculisti certificatori non sempre è facile verificare che il visus dichiarato dall’ipovedente risponda al vero perché il danno funzionale non necessariamente ha una correlazione esatta e inequivocabile con l’esperienza di una scarsa visione soggettiva. Non a caso è stato sottolineato che c’è una differenza tra la definizione d’ipovisione in senso legale, funzionale e clinico. ipovisione-convegno-disabile_visivo-vignetta-web.jpg

Inoltre, a livello sociale l’ipovedente spesso non viene riconosciuto come tale, soffre di una disabilità “invisibile” e potrebbe essere persino scambiato per un falso cieco. Naturalmente tutte le persone con disabilità visiva hanno diritto ad adeguati servizi di riabilitazione (possibilmente personalizzati). In Italia esistono, secondo gli ultimi dati disponibili, una sessantina di Centri d’ipovisione e riabilitazione, che attualmente risultano sottofinanziati.

Ecco i numeri

Visione di malato colpito da retinite pigmentosa (copyright immagine: IAPB Italia onlus)In Italia gli ipovedenti si stima che siano almeno 1,2 milioni, mentre in tutto il mondo, secondo l’OMS, sono 246 milioni (complice l’invecchiamento demografico). Sempre più spesso la medicina riesce a evitare la cecità e, dunque, più persone restano ipovedenti (il più delle volte anziani); tuttavia nei Paesi in via di sviluppo sovente non si hanno i mezzi per assistere i disabili, compresi quelli visivi.

I nodi salienti

La riabilitazione sensoriale, in particolare quella visiva, viene ancora troppo spessoriabilitazione_visiva_signora_ipovedente-chiaroscuro-web.jpg trascurata mentre quella neuro-motoria è ormai una pratica assodata. Bisogna considerare che il vissuto della persona che diviene ipovedente può essere drammatico. A livello soggettivo l’ipovisione grave è stata valutata persino come più grave, sul piano dell’esperienza personale, di un ictus, del cancro o dell’Aids.

Con la riabilitazione visiva si può includere – oltre all’addestramento alla visione residua – un percorso psicologico atto a contrastare il rischio di depressione, mirando a restituire la fiducia nelle capacità individuale. Inoltre si possono anche seguire dei corsi di orientamento e mobilità.

Sempre nell’orizzonte di un miglioramento della qualità della vita all’evento si è parlato anche di tecnologie assistive (oggi sempre più spesso incorporate in palmari e tablet).

Infine si è fatto cenno ai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), che dovrebbero essere approvati nei prossimi mesi dalle Commissioni parlamentari competenti, includendo anche la riabilitazione visiva.

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