Libro bianco sulla riabilitazione visiva in Italia

In questo volume, a cura degli oculisti S. Turco e F. Amore, si parla di riabilitazione visiva nel nostro Paese. Si va dagli aspetti epidemiologici a quelli normativi e si fa il punto sui Centri per gli ipovedenti esistenti in Italia. Il lavoro, pubblicato nel 2015 come supplemento a “Oftalmologia Sociale”, è stato curato dal Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti, Centro di Collaborazione OMS fondato dalla IAPB Italia onlus.

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About us

National Centre of Services and Research for the Prevention of Blindness 
and Rehabilitation of the Visually Impaired (Rome, Italy) 

The National Centre of Services and Research for the Prevention of Blindness and Rehabilitation of the Visually Impaired is a project of the International Agency for the Prevention of Blindness-IAPB Italy, a non-profit organization that was established thanks to Law no. 291/03 [1]. It has been operating since 2008 and has the following main objectives:

  • to increase prevention in ophthalmology as set out by the World Health Organization, with which our National Centre officially collaborates;
  • to cope with the phenomenon of low vision, which is growing rapidly in Western countries due to the increase in life expectancy. Since May 1, 2013 the National Centre (“Polo Nazionale”) has been a WHO Collaborating Centre for the prevention of blindness and vision rehabilitation (agreement already renewed until May 2020: read more);
  • to rehabilitate both children and adults, according to two different procedures created to suit each individual patient.

The main activities of our National Centre are assisting eye care and vision rehabilitation; however, we also carry out medical and scientific research. Overall, we aim to ensure that visually impaired people can attain an adequate level of autonomy and access a better quality of life.

More specifically the Italian National Centre deals with:

a) testing new rehabilitation models and advanced optical and electronic aids for the visually impaired;
b) rehabilitation treatments for visually impaired patients;
c) research in the fields of low vision, preventive medicine and epidemiology;
d) creation of a network between the low vision centres, in order to experiment with innovative research models;
e) training and upgrading of our operators’ skills through conferences and seminars;
f) providing of scientific advice to public health authorities.

All these activities are carried out in collaboration with both Italian and international vision rehabilitation centres, always keeping in mind the aim of improving visual health.

Our National Centre was inaugurated on 11 October 2007, and its headquarters are located in Rome at the “Agostino Gemelli” Polyclinic Hospital, with which the IAPB Italy non-profit organization enjoys a fruitful collaboration. This facility occupies a total area of ​​over 430 square meters.

In Italy, the prevention of blindness and rehabilitation of the visually impaired has taken on legal and social significance with the law of August 28, 1997, no. 284, which by allocating special resources to the creation of specific centres, has recognised and accepted the social issues highlighted by IAPB Italy and the Italian Union of the Blind and Visually Impaired. Moreover, with the same Law (art. 2, paragraph 3) the Italian Parliament recognized the institutional activities of the Italian Branch of the International Agency for the Prevention of Blindness, established in Italy in 1977. Among other things, our National Centre has obtained and had renewed an important quality certification (ISO 9001: 2008).

The Centre is also involved in paediatric vision rehabilitation. In particular, on 13 December, 2012 the Diagnostic and Vision Rehabilitation Centre for children with multisensory deficits was inaugurated, at the A. Gemelli Polyclinic in Rome, following an agreement between the “Gemelli” Polyclinic and the International Agency for the Prevention of Blindness-IAPB Italy. The work of the Centre (which also follows children from birth to the age of three) is based on a close collaboration between the Pediatric Neuropsychiatry Department of the Polyclinic and the National Centre of Services and Research for the Prevention of Blindness and Rehabilitation of the Visually Impaired.

[1The National Centre of Services and Research for the Prevention of Blindness and Vision Rehabilitation of the Visually Impaired was established thanks to Law no. 291, 16 October 2003, in which details/statements regarding the “Creation of a National Centre in Rome” can be found. It is a project of the International Agency for the Prevention of Blindness (IAPB Italy), strongly promoted by its President, Mr Giuseppe Castronovo, which became a reality thanks to the intervention and support of the Italian Ministry of Health and the “Università Cattolica del Sacro Cuore” – Agostino Gemelli Polyclinic Hospital). The National Centre, pursuant to Law of 16 October 2003, no. 291, plays an essential role, on the one hand with local vision rehabilitation centres for the definition of operational standards, and on the other hand with regional governments for the implementation of legislative guidelines established by Law no. 284/97.

Quantificazione del deficit perimetrico in ipovisione

Gli esperti del Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti hanno confrontato due metodi per la valutazione del campo visivo: il test di Esterman e quello di Custom CV%, i cui esiti sono infine risultati sovrapponibili.

Cosa facciamo

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Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti

La nostra squadra Riabilitazione visiva basata sulla lettura

L’équipe del Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti (Polo Nazionale) è formata da diverse figure professionali con elevate competenze specialistiche. Si compone di oculisti, ortottiste, uno psicologo/psicoterapeuta e alcuni consulenti esterni, quali un esperto tiflologo e un istruttore di orientamento e mobilità. Se necessario è possibile anche avvalersi di altre consulenze specialistiche, ad esempio quelle del neurologo o del neuropsichiatra.
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L’approccio dell’équipe multidisciplinare è di tipo olistico e considera l’uomo nella sua globalità in quanto essere costituito da mente e corpo. La conoscenza della stretta relazione esistente tra questi due diversi aspetti della realtà umana comporta un diverso approccio clinico al soggetto ipovedente. Non può esistere, infatti, una sofferenza del corpo senza coinvolgimento della psiche.

Percorso diagnostico

La persona che accede al Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva incontra lo psicologo, che ha la funzione di:

  • accogliere la persona attraverso l’ascolto e il riconoscimento della propria dimensione soggettiva;
  • esplorare lo stato emotivo, le difficoltà, i disagi psicologici vissuti in riferimento alla malattia;
  • individuare i bisogni, le richieste e le eventuali aspettative non espresse;
  • esplorare la motivazione rispetto al percorso riabilitativo;
  • far sentire il soggetto ipovedente e la sua famiglia parte di un processo di cura.

Pertanto, il supporto psicologico è sia di tipo individuale che familiare (sostegno nella gestione delle problematiche connesse alla disabilità). I colloqui di sostegno vengono concordati e condivisi con la persona: possono avvenire in concomitanza con il percorso riabilitativo o continuare con frequenza settimanale, quindicinale o mensile. Prima della visita oculistica lo psicologo trasmette all’oculista le informazioni utili a favorire la creazione di un miglior rapporto empatico tra medico e paziente.

La visita oculistica inizia con un’attenta raccolta dei dati anamnestici (storia clinica dell’individuo) di tipo generale e oftalmologico, cui fanno seguito la determinazione accurata dell’acuità visiva e della capacità di lettura, l’esame obiettivo (valutazione del segmento anteriore dell’occhio, tonometria oculare, fondo dell’occhio), esame della sensibilità al contrasto, esame del senso cromatico, prova dei filtri in interno ed esterno.
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Gli esami strumentali praticati sono i seguenti:

  • microperimetria, che ha lo scopo di:
    • delimitare ampiezza e profondità dello scotoma (area di non visione o di visione ridotta), l’estensione e i rapporti dello scotoma con la regione foveale (zona centrale della retina deputata alla visione distinta);
    • valutare il comportamento della fissazione (stabilità ed eccentricità) e le caratteristiche del/i PRL (Punto Retinico Preferenziale o pseudofovea, ossia l’area di retina che viene utilizzata per la visione distinta a seguito di un danno irreversibile della macula, la zona centrale del fine tessuto fotosensibile);
    • esplorare lo stato funzionale della retina;
    • individuare l’orientamento del programma riabilitativo;
    • ricercare il PRL migliore;
    • effettuare una previsione su un possibile recupero funzionale;
    • calcolare l’angolo di decentramento;
  • esame del campo visivo binoculare secondo il programma Zingirian-Gandolfo, importante per la quantificazione del danno, in particolare nelle forme di ipovisione periferica ed in quelle di tipo misto, a fini medico-legali e, quindi, di accertamento dell’invalidità.

Eventuali indagini strumentali aggiuntive (OCT, fluorangiografia retinica, esami elettrofisiologici) vengono programmate sulla base dei quadri clinici riscontrati.
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Riunione in équipe

Una volta completato l’iter diagnostico, dopo aver acquisito le informazioni complete, l’équipe si riunisce per creare un percorso riabilitativo personalizzato. Alla riunione partecipano tutti gli operatori del Centro (psicologo, oculisti ed ortottisti) e, quando necessario, i consulenti (come l’istruttore di orientamento e mobilità e il tiflologo).

Percorso riabilitativo

Il percorso riabilitativo è personalizzato e costruito sulla base delle esigenze del soggetto ipovedente. Per la riabilitazione si utilizzano strumenti ed apparecchiature all’avanguardia, potendo anche contare sul contatto diretto con aziende del settore, con cui si programmano incontri di aggiornamento nel corso dei quali vengono presentati gli ausili più innovativi e vengono fornite prove dimostrative sulle novità tecnologiche (frutto di una ricerca avanzata).

I contesti in cui si inserisce il percorso riabilitativo sono:

  • riabilitazione alla lettura: training con ausili ottici ed elettronici (ad esempio videoingranditori, sistemi telescopici, lenti aplanatiche, ecc.);
  • riabilitazione alle attività a distanza intermedia;
  • riabilitazione per lontano;
  • utilizzo di software per pc;
  • biofeedback con il microperimetro per stabilizzare la fissazione;
  • ausili tiflologici.
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Ciascuna fase richiede un ciclo di incontri con l’ortottista riabilitatore con lo scopo di aiutare la persona a sfruttare al meglio il proprio residuo visivo funzionale ed individuare gli ausili ottici e/o elettronici più adeguati alle singole esigenze. Inoltre, è compito dell’ortottista assegnare esercizi “domiciliari” per potenziare e rinforzare i risultati ottenuti durante il training ambulatoriale.

Chiusura del percorso riabilitativo

Al termine del percorso riabilitativo si effettua la prescrizione dell’ausilio o degli ausili più idonei a soddisfare le richieste del soggetto ipovedente e a migliorare la sua qualità di vita.

In conclusione

L’obiettivo dell’attività assistenziale del Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva è la presa in carico della persona nella sua globalità, ponendo particolare attenzione al problema esistenziale, ai disagi psicologici legati allo stato visivo che influenza e influenzerà il futuro dell’individuo come essere umano, dal punto di vista clinico (tenendo conto di patologie quali il diabete, l’ipertensione, malattie cardiache) e della qualità della vita.

L’oculista riabilitatore diventa il “collante” con i medici delle altre specialità e con l’oculista clinico e/o chirurgo per monitorare ed, eventualmente, supportare il programma terapeutico e riabilitativo.

Una buona riabilitazione visiva non potrà che essere il risultato di un lavoro di équipe e non la conseguenza dell’operato del singolo!

Clicca qui per contattare il Polo Nazionale