Celebrata la ricorrenza con un convegno scientifico il 4 novembre a Roma, presso il Policlinico dell’Università Cattolica

Tra scienza e ricordi. Sono stati anche neuroscienziati di primo ordine a intervenire in occasione dei 20 anni del reparto di neuropsichiatria infantile del Policlinico universitario A. Gemelli celebrati venerdì 4 novembre. Sono poi state condivise anche esperienze personali nel campo della ricerca. L’evento – una sorta di festa scientifica universitaria di alto profilo – è stato organizzato dal prof. Eugenio Mercuri, Direttore di Neuropsichiatria infantile presso il Gemelli.

L’evoluzione della scienza medica è evidente a tutti, testimoniata tra l’altro dalla minore mortalità infantile. Dalle malattie neurodegenerative a quelle che colpiscono la vista: la salute dei neonati riceve oggi più attenzioni che in passato, a partire da quella nei confronti dei nati prematuri (i quali, tra l’altro, possono essere colpiti da retinopatia).

I bambini piccoli al centro delle attenzioni

Con la sua lezione magistrale il professore dell’Università di Harvard Joseph Volpe ha fatto il punto su una malattia neurodegenerativa che distrugge il cervello dei bambini: la leucomalacia periventricolare (rammollimento patologico della sostanza cerebrale). Trovare una cura efficace è una sfida tanto difficile quanto complessa: la neurorigenerazione potrà forse, in futuro, essere garantita dalle cellule staminali e dalla terapia genica (per ora è tutto sperimentale).

Dal canto suo la dott.ssa Daniela Ricci [[si occupa di neuropsichiatria infantile, ortottica e assistenza oftalmologica presso il Policlinico A. Gemelli]] ha spiegato l’importanza dell’evoluzione neonatale:

Abbiamo capito che ci sono tre trend diversi di sviluppo [neuropsichiatrico]: ci sono delle competenze che sono presenti già a 35 settimane (nei bambini prematuri), ce ne sono altre che sono migliori nei nati alle 35 settimane rispetto ai nati a termine (effetto dell’esperienza extrauterina) e ce ne sono altre per cui bisogna aspettare la maturazione corticale (nei nati a termine).

L’impegno del Gemelli e del Polo Nazionale

È stato ricordato che, il 13 dicembre 2011, al Policlinico Gemelli è stato inaugurato un Centro di diagnosi per bambini con deficit plurisensoriale, in collaborazione con l’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus e il Polo Nazionale (approfondisci).

Eugenio Mercuri ha evidenziato che “è stato proprio con l’avv. Giuseppe Castronovo (Presidente della IAPB Italia onlus) che, qualche anno fa, abbiamo realizzato questo sogno di un centro per i bambini piccoli che hanno più disabilità”.

Quindi l’avv. Castronovo ha spiegato:

L’ospedale Gemelli è veramente un centro di riferimento. Noi nel 2007 abbiamo inaugurato il Polo Nazionale di Servizi e Ricerca. Io ho creduto, in questo sogno, di realizzare un Centro per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva. Poter realizzare il Polo Nazionale mi ha riempito di gioia e di soddisfazione, anche perché è stato riconosciuto dall’Organizzazione mondiale della sanità come centro di collaborazione OMS, un centro di riabilitazione tra i migliori del mondo. Questa è una cosa bellissima.

L’avv. Castronovo ha poi esortato i medici a espletare la loro alta missione, appellandosi alla loro umanità:

Quando vi capita di parlare con i genitori che vi portano i loro bambini cercate di dare non solo la vostra professionalità, ma anche il vostro affetto, il vostro amore. Una carezza per il bambino è un conforto per i genitori, un sorriso per la mamma, per il papà… Questo deve essere l’ospedale, questo deve essere il medico: un portatore di umanità, un portatore di sostegno, di aiuto!

Quindi il Presidente dell’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus ha concluso:

Ho un altro sogno: che venga nel mondo cancellata per sempre la cecità (oggi si stimano 39 milioni di ciechi sulla Terra). Questo successo dipende dalla scienza, dalla ricerca, da quanto voi medici fate. Comunque – in attesa che questo sogno si realizzi – ci deve essere sempre il vostro impegno, la vostra professionalità e il vostro amore per i nostri bambini.

Programma completo

Sabato 22 ottobre quarto seminario nazionale all’Università Sapienza di Roma dedicato ai disabili visivi più numerosi

“La parola agli ipovedenti”: così s’intitola il quarto seminario nazionale a loro dedicato, che si è tenuto sabato 22 ottobre 2016 a Roma presso l’Università Sapienza-Policlinico Umberto I.

Dagli aspetti normativi per arrivare alle dinamiche familiari, passando per i vissuti dei disabili visivi in ambito scolastico e lavorativo, fino a un progetto di riabilitazione visiva a domicilio (chiamato Eye Fitness). I protagonisti sono stati oculisti, ortottisti, psicologi e, naturalmente, gli stessi ipovedenti, con relazioni e preziose testimonianze sulle loro problematiche.

Chi l’ha organizzato

L’appuntamento – che cade ad ottobre, il mese tradizionalmente dedicato alla prevenzione [[secondo l’OMS la cecità e l’ipovisione sono evitabili o trattabili nell’80 per cento dei casi]] – è stato organizzato dalla Sezione italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità-IAPB Italia onlus assieme all’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, in stretta collaborazione col Dipartimento Organi di Senso-Sezione Oftalmologia della Sapienza di Roma (che cortesemente ha ospitato l’evento).

Riferimenti normativi

Per l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) una persona è ipovedente quando la sua acutezza visiva è compresa tra i 3/10 e 1/20. In Italia il concetto legale di cecità e d’ipovisione è stato ridefinito con la legge n. 138 del 2001 (“Classificazione e quantificazione delle minorazioni visive e norme in materia di accertamenti oculistici”). Suo merito principale è quello di prendere in esame, oltre all’acuità visiva, anche l’ampiezza del campo visivo. La legge 138 non prevede però indennità specifiche per l’ipovedente.

In ogni caso, la normativa italiana nel campo dell’ipovisione è nell’insieme considerata particolarmente avanzata. Tuttavia la difficoltà risiede soprattutto nella sua applicazione. Anche per gli oculisti certificatori non sempre è facile verificare che il visus dichiarato dall’ipovedente risponda al vero perché il danno funzionale non necessariamente ha una correlazione esatta e inequivocabile con l’esperienza di una scarsa visione soggettiva. Non a caso è stato sottolineato che c’è una differenza tra la definizione d’ipovisione in senso legale, funzionale e clinico.

Inoltre, a livello sociale l’ipovedente spesso non viene riconosciuto come tale, soffre di una disabilità “invisibile” e potrebbe essere persino scambiato per un falso cieco. Naturalmente tutte le persone con disabilità visiva hanno diritto ad adeguati servizi di riabilitazione (possibilmente personalizzati). In Italia esistono, secondo gli ultimi dati disponibili, una sessantina di Centri d’ipovisione e riabilitazione, che attualmente risultano sottofinanziati.

Ecco i numeri

In Italia gli ipovedenti si stima che siano almeno 1,2 milioni, mentre in tutto il mondo, secondo l’OMS, sono 246 milioni (complice l’invecchiamento demografico). Sempre più spesso la medicina riesce a evitare la cecità e, dunque, più persone restano ipovedenti (il più delle volte anziani); tuttavia nei Paesi in via di sviluppo sovente non si hanno i mezzi per assistere i disabili, compresi quelli visivi.

I nodi salienti

La riabilitazione sensoriale, in particolare quella visiva, viene ancora troppo spesso trascurata mentre quella neuro-motoria è ormai una pratica assodata. Bisogna considerare che il vissuto della persona che diviene ipovedente può essere drammatico. A livello soggettivo l’ipovisione grave è stata valutata persino come più grave, sul piano dell’esperienza personale, di un ictus, del cancro o dell’Aids.

Con la riabilitazione visiva si può includere – oltre all’addestramento alla visione residua – un percorso psicologico atto a contrastare il rischio di depressione, mirando a restituire la fiducia nelle capacità individuale. Inoltre si possono anche seguire dei corsi di orientamento e mobilità.

Sempre nell’orizzonte di un miglioramento della qualità della vita all’evento si è parlato anche di tecnologie assistive (oggi sempre più spesso incorporate in palmari e tablet).

Infine si è fatto cenno ai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), che dovrebbero essere approvati nei prossimi mesi dalle Commissioni parlamentari competenti, includendo anche la riabilitazione visiva.

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Oculisti a congresso a Roma con l’AIMO il 20 e il 21 ottobre

Quindici corsi, sette simposi e meeting con l’esperto: questa è la formula dell’ultimo Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana Medici Oculisti (AIMO) che si svolge a Roma il 20 e il 21 ottobre.

Come scrivono gli organizzatori:

Saranno affrontati temi di attualità come la gestione sul territorio delle patologie oculari croniche, la comunicazione medico-paziente e l’Angio-OCT. Ci sarà spazio anche per tanti altri argomenti di interesse generale e per la chirurgia [che sarà effettuata anche in diretta video].

Tra gli argomenti compaiono, inoltre, la riabilitazione visiva nelle degenerazioni retiniche, l’oftalmologia pediatrica, la disfunzione del film lacrimale (vedi occhio secco) e le nuove frontiere nel trattamento del glaucoma. L’evento è strettamente riservato agli iscritti.

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Fonte: Aimo

Si è celebrata il 13 ottobre 2016 con iniziative in circa cento piazze italiane: quest’anno è stata dedicata alla retinopatia diabetica

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OMS, il punto sulla salute mondiale

La 69ª Assemblea generale a Ginevra dal 23 al 28 maggio: le malattie croniche non trasmissibili le prime "killer" nel mondo

Un ampio sguardo sulla salute mondiale e su come migliorare gli approcci sanitari. La nuova Assemblea generale OMS si è svolta a Ginevra dal 23 al 28 maggio 2016. Sei giorni per fare il punto, tra l’altro, sulle malattie croniche non trasmissibili (considerate le prime "killer" mondiali), sull’obesità, la violenza e la riduzione del consumo di tabacco. Circa 3500 delegati provenienti da 194 Stati membri dell’OMS – tra cui rappresentanti dei Ministeri della Salute nazionali – si sono recati all’Assemblea. Le patologie croniche hanno una particolare importanza, soprattutto tenendo conto dell’invecchiamento demografico mondiale; stili di vita sani sono fondamentali sin dalla giovane età anche per trascorrere una vecchiaia in salute. (Leggi tutto)

Fonte di riferimento: Who

Dal 5 al 9 febbraio 2016 si è svolto il Congresso mondiale di oftalmologia. Si è parlato anche di riabilitazione visiva degli ipovedenti

Si è ‘guardato’ non solo ai traumi oculari ma anche all’oftalmologia pediatrica, oltre alla chirurgia della cataratta e a quella refrattiva (ad esempio il cosiddetto laser per “correggere” la miopia). Sono innumerevoli i temi affrontati durante l’ultimo Congresso mondiale di oftalmologia che si è svolto, dal 5 al 9 febbraio 2016, a Guadalajara, in Messico.Tra gli argomenti trattati segnaliamo la riabilitazione visiva di persone che hanno una scarsa visione (ipovedenti). E’ tra l’altro intervenuto durante i lavori il dott. Filippo Amore, dirigente medico del  Polo Nazionale presso il Policlinico Gemelli, con una relazione intitolata “Definire gli standard internazionali di riabilitazione”. Infatti ancora non sono stati concordati standard riabilitativi comuni a livello visivo, tenendo però conto delle diverse realtà socio-economiche e sanitarie di ogni Paese; l’Oms e la IAPB Italia onlus stanno lavorando in questa direzione.

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Fonte: WOC 2016

Dal 9 al 12 dicembre 2015 a Roma numerosi esperti internazionali hanno concordato con l’OMS standard comuni sulla riabilitazione visiva

Si è svolta a Roma, dal 9 al 12 dicembre 2015, la prima Conferenza Internazionale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità per stabilire standard comuni sulla riabilitazione visiva. L’appuntamento ha riunito numerosi esperti provenienti da tutte le Regioni OMS: Europa, Americhe, Africa, Mediterraneo Orientale, Pacifico Occidentale e Sud-Est Asiatico. Lo scopo principale è stato quello di raggiungere un consenso per i diversi sistemi sanitari nazionali.

Attualmente, infatti, i servizi di riabilitazione visiva non hanno ancora standard internazionali uniformemente riconosciuti. Nel mondo l’OMS stima 253 milioni di persone con un handicap visivo grave (delle quali 217 milioni ipovedenti e 36 milioni cieche), tale da impedire le normali funzioni quotidiane e ridurre drasticamente la qualità di vita. Sono ancora poco diffusi i servizi di riabilitazione visiva (una sorta di “palestra”). Si tenga conto che meno del 10 per cento delle persone può accedere a servizi riabilitativi della vista nell’80 per cento dei Paesi. Dunque ancora molto si può fare, soprattutto nelle nazioni in via di sviluppo. Tra le nazioni più virtuose sono da segnalare il Canada, la Svezia e la Nuova Zelanda.

L’Italia ha fatto grandi passi avanti, diventando negli ultimi anni un Paese leader nel campo della riabilitazione visiva, promuovendo tra l’altro questa Conferenza internazionale.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità, già nel 2013, ha approvato un Piano d’azione – da attuare tra il 2014 e il 2019 – e, tra gli interventi previsti, vi sono quelli per la riabilitazione visiva, che per la prima volta è stata menzionata chiaramente come parte integrante della prevenzione della cecità. L’obiettivo di questo Piano è ridurre, entro il 2019, del 25% la prevalenza dei deficit visivi evitabili (rispetto ai dati del 2010).Il ruolo di coordinamento e di preparazione della conferenza è stato svolto dal Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti (presso il Policlinico A. Gemelli di Roma) che, dal 2013, è Centro di collaborazione dell’OMS per la riabilitazione visiva, unico al mondo con questo mandato.

L’inaugurazione della Consensus Conference si è tenuta il 9 dicembre 2015 presso il Senato  (Palazzo Giustiniani, Sala Zuccari, Via della Dogana Vecchia 29). Sono tra l’altro intervenuti l’avv. Giuseppe Castronovo (Presidente della IAPB Italia onlus e del Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva), il dott. Gianni Letta (già Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri), il dott. Matteo Piovella (Presidente della Società Oftalmologica Italiana), il prof. Mario Stirpe (Presidente della Commissione nazionale per la prevenzione della cecità), il Prof. Aldo Caporossi (Presidente della Clinica Oculistica – Fondazione Policlinico A. Gemelli) e Mario Barbuto (Presidente dell’UICI). I lavori presso il Senato sono stati coordinati da Nicoletta Carbone (giornalista di Radio24).

I lavori sono quindi proseguiti in un’altra sede (hotel di Roma). La prima giornata (9 dicembre) si è svolta presentando l’intento generale della Consensus Conference: quello di stabilire degli standard minimi per la riabilitazione visiva a livello mondiale (i servizi riabilitativi variano seconda delle possibilità socio-economiche dei singoli Paesi).

Il secondo giorno (10 dicembre), tra l’altro, è stata presentata la situazione dei servizi di riabilitazione visiva nelle singole Regioni Oms (l’Europa, le Americhe, l’Africa, il Mediterraneo Orientale, il Pacifico Occidentale e il Sud-Est Asiatico). La situazione mondiale che ne emerge non è particolarmente buona, ragione per la quale occorre sensibilizzare ulteriormente governi e l’opinione pubblica circa l’importanza dei servizi rivolti agli ipovedenti, a partire dalla riabilitazione visiva.

Il terzo giorno di lavori (11 dicembre) si è contraddistinto per l’intensa attività, in particolare in due gruppi di lavoro, per trovare un’intesa sui singoli aspetti della riabilitazione. Infine il 12 dicembre sono state presentate le conclusioni: è stata trovata un’intesa su una bozza di linee guida sulla riabilitazione visiva che, nella loro versione definitiva, saranno presentate a maggio a Ginevra per l’approvazione generale da parte dell’Oms. 
L’ultimo giorno sono intervenuti anche due rappresentanti del Ministero della Salute ed è stato assicurato che in Italia la riabilitazione visiva è stata inserita tra i nuovi Livelli Essenziali d’Assistenza (LEA) di futura pubblicazione. Infine la sessione pomeridiana del 12 dicembre è stata anche un’occasione d’incontro e di confronto tra i diversi centri italiani di riabilitazione degli ipovedenti. 

Programma Consensus Conference (Engl.)

International Standards for Vision Rehabilitation: Report of the International Consensus Conference

8 ottobre 2015: Giornata mondiale della vista
 

Concluso congresso su retinopatia diabetica e ipovisione

La Low Vision Academy il 2 e il 3 ottobre a Roma. Il secondo giorno sessione speciale aperta al grande pubblico

La retinopatia diabetica e l’ipovisione sono andate in scena. Si è svolto il 2 e il 3 ottobre 2015 a Roma il XVI Congresso nazionale della Low Vision Academy italiana. L’evento ha richiamato principalmente professionisti che si occupano di riabilitazione visiva e problemi correlati a una scarsa visione. Però il 3 ottobre c’è stato uno spazio dedicato al grande pubblico ‘profano’, con possibilità di domande e chiarimenti.Una sessione speciale è stata dedicata all’incontro con i pazienti nella giornata di sabato 3 ottobre, quando – ha spiegato Sergio Z. Scalinci, Università di Bologna – hanno potuto "avere delle risposte scientifiche sulle diverse patologie causa di ipovisione", facendo il punto della "situazione reale della ricerca senza false speranze".“Nota importante della manifestazione – ha sottolineato il docente universitario varesino – è la collaborazione della IAPB, nelle persone del Dott. Michele Corcio e dell’Avv. Giuseppe Castronovo, che hanno sempre manifestato attenzione alla Low Vision Academy. Il loro contributo è fondamentale alla crescita dell’Ipovisione e Riabilitazione visiva nel nostro Paese” (leggi tutta la lettera).Al Congresso sono intervenuti, tra gli altri, il Vicepresidente della IAPB Michele Corcio e il dott. Filippo Amore (Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva), che il 3 ottobre ha condotto i lavori durante un corso dedicato alla riabilitazione visiva (assieme alla dott.ssa Crouzet Barbati).Leggi il Programma

Fonte principale: Low Vision Academy
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Nota: studio dei segni che orientano verso la diagnosi
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Pagina pubblicata il 3 settembre 2015. Ultimo aggiornamento: 5 ottobre 2015 

Alla ricerca della riabilitazione visiva universale

L’8 e il 9 luglio a Roma si è riunita una commissione di esperti invitati dalla IAPB Italia onlus e dal Polo Nazionale

Definire gli standard della riabilitazione visiva a livello mondiale. Con questo chiaro obiettivo si è riunita a Roma, l’8 e il 9 luglio, una commissione di esperti provenienti da sette diversi Paesi. L’evento – coordinato dall’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) –, a carattere preliminare, è stato organizzato dall’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus e dal suo Polo Nazionale (che si trova presso il Policlinico A. Gemelli). Ogni esperto si sta occupando dei gravi problemi di salute visiva che attanagliano le sei macroregioni della Terra secondo la definizione dell’Oms (Europa, Americhe, Africa, Mediterraneo Orientale, Pacifico Occidentale e Sud Est-Asiatico).

Il Piano d’Azione Oms 2014-2019 include la prevenzione della cecità e dell’ipovisione: l’obiettivo è quello, si legge nel documento ufficiale, “di ridurre la disabilità visiva evitabile, che rappresenta un problema di salute pubblica, e di assicurare l’accesso ai servizi di riabilitazione per i disabili visivi”. Inoltre, nello stesso Piano si sottolinea l’importanza della partecipazione alla vita sociale, economica, politica e culturale dei ciechi e degli ipovedenti. D’altronde i numeri parlano chiaro: 285 milioni di persone sono disabili visive nel mondo, di cui 39 milioni ciechi. Però in otto casi su dieci la perdita della vista è evitabile.

Gli esperti dovranno mettere a punto non tanto delle linee guida univoche per la riabilitazione visiva, quanto piuttosto redigere delle indicazioni che possano essere declinate a seconda della realtà socioeconomica dei Paesi considerati (divisi in gruppi). Insomma, andrà redatto e sottoscritto un documento guida in occasione della Conferenza internazionale sulla riabilitazione visiva che si terrà a Roma dal 9 al 12 dicembre 2015 (WHO International Consensus Conference).

Pagina pubblicata il 9 luglio 2015. Ultima modifica: 10 settembre 2015