Servizio di Medicina33 (Tg2) sulle maculopatie e le attività del Polo Nazionale di Roma

Come vive chi è affetto da maculopatia e cosa può fare? La malattia, che colpisce il centro della retina, può avere un’evoluzione drammatica: inizialmente si distorcono le immagini al centro del campo visivo e poi compare un’area di non visione centrale (scotoma). Insomma, questa patologia – che in realtà ne comprende una serie, tra cui la più comune è la degenerazione maculare legata all’età (AMD) – provoca danni al centro del campo visivo: non si possono più riconoscere i volti delle persone, non si può più guidare, non si riesce più a leggere, ecc.

Tuttavia, grazie alla riabilitazione visiva persino chi ha l’AMD – che nei Paesi di maggior benessere è causa del 41% dei casi d’ipovisione e di cecità – può imparare a leggere in modo nuovo, utilizzando il proprio residuo visivo (visione paracentrale), addestrandosi adeguatamente con personale esperto [[consulta l’elenco dei centri di cura e riabilitazione visiva, ndr]]. È quanto è stato spiegato in un servizio di Medicina 33 (rubrica del TG2), andato in onda il 13 giugno 2017 e il 10 gennaio 2018, che ha raccontato in particolare quale sia l’attività del Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva, importante Centro di collaborazione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.

Guarda ora il servizio di RAI 2 (Medicina 33-TG2, a 6′ 20”)

Vedi anche: “Il mondo visto dai daltonici” (Unomattina, Rai Uno)

Il 30 novembre a Roma simposio del Polo Nazionale sugli standard internazionali per la riabilitazione visiva. Il primo dicembre premiato il Presidente della IAPB Italia

Si è svolto per quattro giorni a Roma, dal 29 novembre al 2 dicembre 2017, il 97° Congresso Nazionale della Società Oftalmologica Italiana (SOI). Il quale si è concluso con un bilancio favorevole: circa 3700 partecipanti, di cui 2350 oculisti. In seguito a nuove elezioni l’attuale Presidente SOI in carica, il dott. Matteo Piovella, è stato riconfermato per altri quattro anni (2018-2021).

In questa cornice si sono svolti simposi, master e letture magistrali, concepiti eminentemente per un pubblico di specialisti. Alla riabilitazione visiva è stato dedicato dedicato un Simposio [[Sessione 24, Sala S. Pietro dell’Hilton di Monte Mario, dalle 11:30 alle 12:30]] giovedì 30 novembre, organizzato dall’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus e dal Polo Nazionale (intitolato “Gli standard internazionali per la riabilitazione visiva: accessibilità e qualità”). In quest’occasione si sono tenuti autorevoli interventi, tra cui quelli di S. Mariotti (Organizzazione Mondiale della Sanità), F. Amore, S. Turco (Polo Nazionale) e F. Cruciani (già Direttore della Clinica oculistica dell’Università Sapienza di Roma).

Il dott. Mariotti ha spiegato che “la riabilitazione visiva è parte integrante di un percorso terapeutico”. Però, ha notato il dott. Amore, “ci sono ancora 250 milioni di persone che hanno bisogno di questo tipo d’intervento”. Soprattutto perché si sta verificando un invecchiamento demografico globale, con un parallelo incremento delle malattie croniche e degenerative (anche della retina). Anche per questo l’OMS auspica l’istituzione di un manager della vista (Vision Coach), una nuova figura professionale che sarebbe in grado di seguire queste problematiche in una prospettiva più ampia anche a livello gestionale.

Il 30 novembre si è svolto anche un altro simposio [[realizzato da Fondazione Insieme per la Vista Onlus Per Vedere Fatti Vedere e Associazione Treccani Cultura e Cortile dei Gentili]] incentrato su aspetti culturali e di comunicazione: hanno tra l’altro partecipato il Cardinale Gianfranco Ravasi e Monica Maggioni (Rai), mentre il sindaco di Milano Giuseppe Sala ha inviato un videomessaggio.

Successivamente – il primo dicembre 2017 – nello stesso contesto il Presidente della IAPB Italia onlus, l’avv. Giuseppe Castronovo, è stato premiato dal dott. Piovella, in una cornice di tripudio e commozione, per il suo impegno esistenziale contro la cecità[[egli stesso è non vedente a causa di un ordigno bellico che gli esplose tra le mani quando aveva soli nove anni (nel 1944 in Sicilia)]]. L’avv. Castronovo, dopo un videointervento in cui ha raccontato episodi salienti della sua vita, ha auspicato un impegno di solidarietà da parte degli oculisti italiani in occasione della Giornata mondiale della vista (che si celebra il secondo giovedì di ottobre), quando si possono sostenere i più poveri, che spesso non si possono neanche permettere una visita specialistica.

Altri premi e medaglie sono stati conferiti nella stessa cornice congressuale.

Link utili: Programma SOI sul web

Promemoria del Simposio sulla riabilitazione visiva

Fonte di riferimento: SOI

Il 18 novembre V Seminario presso l’Università Sapienza di Roma: dalla ricerca oftalmologica alla riabilitazione visiva

L’Ipovisione tra aspettative e realtà: così s’intitola il seminario che, giunto alla V edizione, si è tenuto sabato 18 novembre presso l’Università Sapienza di Roma (Aula della Clinica Oculistica-Policlinico Umberto I, ingresso da Via Lancisi).

La figura dell’ipovedente, con le sue difficoltà e le sue aspettative, è poco conosciuta anche da coloro che si occupano di questi temi. Il seminario ha avuto, quindi, lo scopo di focalizzare l’attenzione sui problemi legati al mondo dell’ipovisione. Si è tra l’altro parlato dello scarso riconoscimento che hanno gli ipovedenti e della necessità di rivedere i criteri con cui, ad esempio, si valuta un maculopatico.

Gli organizzatori dell’evento sono stati l’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità-IAPB Italia onlus, la Commissione Nazionale Ipovedenti dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti (UICI) e il Dipartimento Organi di Senso-Sezione Oftalmologia della prima Università capitolina.

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Il 12 ottobre 2017 iniziative gratuite in circa 100 città italiane

Si è accesa la prevenzione con la Giornata mondiale della vista che si è celebrata il 12 ottobre. Iniziative gratuite in circa 100 città italiane si sono svolte, infatti, il secondo giovedì del mese: dalla distribuzione di opuscoli e gadget fino a check-up oculistici gratuiti in molte località, passando per una serie di conferenze informative tenute da oculisti. Il tutto allo scopo di preservare la salute oculare… (Leggi tutto)

Pubblicato il rapporto sulla Consensus Conference promossa nel 2015 dall’OMS assieme alla IAPB e al Polo Nazionale

Più dati a carattere oftalmologico, più collaborazione tra professionisti, percorsi riabilitativi integrati per insegnare agli ipovedenti a vedere meglio. L’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus e l’OMS sono alleate per individuare standard comuni per la riabilitazione visiva mondiale. Se ancora non esistono standard condivisi a livello internazionale, tuttavia ci sono sforzi precisi in questa direzione.

Su questi temi si è fatto il punto a Roma – dal 12 al 15 dicembre 2015 – grazie alla Conferenza internazionale promossa dall’OMS e coordinata dal Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva [[fondato dalla IAPB Italia onlus presso il Policlinico A. Gemelli di Roma, Centro di collaborazione WHO (OMS)]] che ha visto esperti di tutto il mondo riunirsi per quattro giorni: oculisti, epidemiologi, responsabili regionali OMS…

Nel 2017 è stato finalmente pubblicato un Rapporto che riporta i contenuti di tale Consensus Conference. Nel volume si legge:

Questo documento è il risultato di un processo di consultazione finalizzato a elaborare standard internazionali di riabilitazione visiva. Il processo, cominciato nel 2014, è culminato nell’International Consensus Conference on Vision Rehabilitation […].

Tra l’altro viene ricordato che:

• la persona ipovedente segue un percorso riabilitativo che dovrebbe essere multidisciplinare, incentrato sulla persona e non sugli aspetti meramente clinici;
• la riabilitazione visiva dovrebbe essere commisurata agli obiettivi individuali e ai rischi che s’intende assumere;
• è necessario avere una migliore collaborazione e cooperazione, oltre che una buona comunicazione, tra tutti i professionisti coinvolti nel percorso riabilitativo;
• la carenza di dati a livello nazionale sulle esigenze legate alla riabilitazione visiva richiede la raccolta di nuovi dati anche per identificare le esigenze della popolazione e per vedere se queste vengano soddisfatte.

Rapporto sulla Consensus Conference del 2015 (vers.inglese)

Fonti principali: WHO, IAPB

Il Polo Nazionale e la Clinica oculistica del Gemelli hanno effettuato un’accurata analisi della retina degli ipovedenti, studiando anche le loro capacità di lettura

Pensate a una malattia come la maculopatia di Stargardt. Le persone che ne sono affette presentano grandi difficoltà nella lettura, sono abbagliate alla luce del sole e le loro capacità visive s’indeboliscono progressivamente in una età giovanile e lavorativa, in particolare al centro del campo visivo.

Cosa si può fare? Oggi non si conosce una cura, trattandosi di una distrofia retinica geneticamente trasmessa, ma si può imparare a sfruttare al meglio le proprie capacità visive residue, ritrovando fiducia in se stessi e migliorando la propria qualità della vita. Tutto questo grazie alla riabilitazione visiva…

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Dal 25 al 29 giugno all’Aia esperti riuniti per la 12ª conferenza internazionale sull’ipovisione e la riabilitazione visiva. Ha partecipato il Polo Nazionale

La riabilitazione visiva degli ipovedenti: un diritto globale [esso viene spesso negato nei Paesi in via di sviluppo, ndr]]. Su questo tema ha fatto il punto la [12ª conferenza internazionale sulla ricerca nell’ipovisione e la riabilitazione che, inaugurata il 25 giugno 2017, è proseguita sino al 29 giugno all’Aia.

Ipovisione: un impatto drammatico sulla qualità di vita

L’importante riduzione delle capacità visive ha un impatto drammatico: gli ipovedenti rischiano d’incontrare difficoltà in questi tutti gli aspetti della vita quotidiana, compresi forti limiti a livello di partecipazione ed interazione sociale. L’ipovisione è spesso associata alla depressione, allo stress emotivo e a una ridotta qualità della vita. Molti ipovedenti sono anziani e hanno in genere almeno una malattia (spesso cronica). “L’obiettivo della riabilitazione visiva degli ipovedenti – scrivono gli organizzatori della conferenza – è di migliorare la capacità del paziente di sfruttare il proprio residuo visivo”.

Tra i partecipanti all’evento olandese si annoverano il Dipartimento di Oftalmologia e ricerca sull’ipovisione del VU University Medical Center di Amsterdam e gran parte della comunità scientifica accademica che opera nel settore. Non potevano mancare, ad esempio, la Società europea per la ricerca sull’ipovisione e la riabilitazione nonché la sua omologa olandese.

Il Polo Nazionale tra standard riabilitativi e teleriabilitazione

“Standard dell’OMS per la riabilitazione visiva: una nuova prospettiva”: così s’intitola la relazione che il 29 giugno ha tenuto il direttore del Polo Nazionale, il dott. Filippo Amore. Tali standard non devono essere intesi come identici per tutti, bensì come commisurati, ad esempio, al grado di sviluppo socio-economico di un Paese o delle singole aree considerate.

Tra i numerosi appuntamenti ricordiamo quelli del 28 giugno, con i poster dedicati al tema “Automazione, tecnologie dell’informazione, e-health”. Tra questi citiamo il poster curato dell’équipe del Polo [[V. Silvestri, M. Sulfaro, M. Giudobaldi, P. Piscopo, F. Amore, ndr]] dedicato ai dati raccolti durante l’attività riabilitativa (oltre 900 pazienti tra gennaio 2013 e dicembre 2016) e quindi analizzati in formato elettronico [[i dati digitali sono stati caricati su un server web, ndr]].

La dott.ssa Valeria Silvestri (ortottista del Polo) si è concentrata sulla valutazione nel programma di teleriabilitazione per gli ipovedenti. Infatti il Polo Nazionale ha avviato un percorso riabilitativo hi-tech a distanza grazie al quale, una volta iniziata la riabilitazione di persona presso il Gemelli di Roma, si può proseguire a casa propria eseguendo degli esercizi specifici al computer. I risultati vengono valutati da remoto da un professionista del Polo Nazionale.

Fonte principale: Vision2017

Dal 24 al 27 maggio a Milano il 15° Congresso internazionale della Società Oftalmologica Italiana

Dal 24 al 27 maggio 2017 si è tenuto a Milano il 15° Congresso internazionale della Società Oftalmologica Italiana (SOI). Numerosi i corsi, i master e i simposi riservati ai professionisti del settore: dalla cataratta al glaucoma, passando per la chirurgia vitreoretinica e le tecniche laser più sofisticate. Tra le innumerevoli sessioni d’aggiornamento per gli oculisti segnaliamo quelle dedicate a “semeiotica hi-tech in oftalmologia pediatrica”, “corso avanzato di biometria”, “miopia e strabismo”. Tra l’altro è stata riproposta la chirurgia in diretta (intervento di cataratta).

Un’occhiata agli appuntamenti

Realtà d’avanguardia sono, inoltre, la riabilitazione visiva domiciliare via web (teleriabilitazione) e la cartella sanitaria elettronica. Su entrambi questi argomenti, il 24 maggio, sono intervenuti gli esperti del Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva di Roma. I quali hanno tenuto le presentazioni sulla “Cartella Elettronica Informatizzata in un Centro di Riabilitazione Visiva: 2 anni di attività” [[autori: F.M. Amore, M. Guidobaldi, P. Piscopo, V. Silvestri, M. Sulfaro]] e la “Progettazione e valutazione in-office di un programma di teleriabilitazione domiciliare” [[autori: F.M. Amore, F. De Rossi, S. Fortini, S. Paliotta, P. Piscopo, V. Silvestri, M. Sulfaro, S. Turco]].

Il 25 maggio si è svolto, invece, un simposio sullo “Scotoma centrale: maculopatia o neurotticopatia?”. Il 26 maggio è intervenuto poi il prof. Filippo Cruciani (coordinatore scientifico del Polo Nazionale), con una relazione intitolata “Acuità visiva centrale e deficit del campo visivo”. Ciò nell’àmbito della più ampia sessione dedicata alla valutazione del danno biologico e dell’invalidità permanente in ambito oftalmologico.

Tra le persone presenti al Congresso segnaliamo anche l’avv. Giuseppe Castronovo, Presidente della IAPB Italia onlus, a cui la SOI conferirà un riconoscimento in occasione del Congresso di Roma (29 novembre-2 dicembre 2017) per aver ottenuto “risultati impareggiabili nella prevenzione della cecità evitabile, riconosciuti in tutto il mondo”.

Italia indietro, adottare più tecnologie mediche

Il Presidente della SOI Matteo Piovella ha dichiarato il 25 maggio che l’Italia è indietro sul fronte dell’adozione delle nuove tecnologie, ad esempio nel campo dell’operazione di cataratta [[a livello di rimborsabilità, ndr]].

Dal canto suo il dott. Lucio Buratto ha riferito di un certo malessere presente tra molti medici. Una delle cause sarebbe, tra l’altro, la riduzione degli investimenti nella sanità pubblica. L’oculista milanese ha affermato:

La chirurgia della cataratta, oltre a migliorare la vista e la qualità della vita, riduce la traumatologia grazie alle nuove tecnologie e consente di correggere anche la presbiopia, l’astigmatismo, la miopia…

Innumerevoli sono stati gli interventi dei docenti universitari e degli oculisti supportati da slide. Segnaliamo, in particolare, le lezioni magistrali.

Link utili: Programma del 15° Congresso internazionale

Fonte di riferimento: SOI

Il 9 maggio sono cominciate a Chieti le lezioni dell’Università Leonardo da Vinci assieme al Polo Nazionale

È partito il 9 maggio e proseguirà sino a dicembre 2017 un corso di perfezionamento per diventare esperti in riabilitazione visiva. Dopo l’inaugurazione sono cominciate tempestivamente le attività didattiche.

Il percorso formativo si svolge sia online – su una piattaforma telematica dedicata – e sia con lezioni frontali che si tengono presso l’Università G. d’Annunzio di Chieti-Pescara. Se completato con profitto, darà diritto a 20 crediti formativi universitari (pari a 500 ore). Può frequentarlo chi già possiede una laurea in medicina, in professioni sanitarie, servizio sociale o psicologia.

Dalla neuroplasticità alle diagnosi, passando per la riabilitazione visiva attraverso un percorso multidisciplinare (ossia seguito da specialisti con diverse competenze): sono tanti gli argomenti che saranno affrontati nel corso dell’anno.

L’avv. Giuseppe Castronovo, Presidente della IAPB Italia onlus (che ha contribuito attivamente all’istituzione del corso), ha commentato:

Questa amara realtà sociale dell’ipovisione [[246 milioni di persone nel mondo sono, secondo l’OMS, ipovedenti, ndr]] – quasi sconosciuta alla società e alle istituzioni – secondo attuali metodi scientifici merita un’attenzione particolare mediante interventi riabilitativi che riguardano il migliore utilizzo del proprio residuo visivo. Questa metodologia consolidata migliora notevolmente le condizioni relazionali dell’ipovedente, dandogli sicurezza psicologica e, quindi, una maggiore autonomia nel suo vivere quotidiano (anche a scuola o al lavoro).

Il corso annuale è organizzato dall’Università Leonardo da Vinci (Campus online dell’Università d’Annunzio), in stretta collaborazione col Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva oltre che con una ASL abruzzese (ASL02). Coordinato dal Prof. L. Mastropasqua, conta tra i suoi docenti molti professionisti che lavorano presso il Polo Nazionale della IAPB Italia onlus. Vicepresidente del corso è il Prof. F. Cruciani, coordinatore scientifico del Polo. All’inaugurazione è intervenuto, tra gli altri, il Vicepresidente della IAPB Italia Michele Corcio.

Per scaricare il bando d’iscrizione: UNIDAV

Fonte: Università Telematica “Leonardo da Vinci” (Corsi di perfezionamento)

Accordo valido fino a maggio 2020: dalla riabilitazione visiva alla prevenzione, passando per l’assistenza psicologica agli ipovedenti

È un unicum come Centro di Collaborazione dell’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) nel campo della prevenzione della cecità e della riabilitazione visiva. Si tratta del Polo Nazionale, che ha appena rinnovato un accordo con l’OMS per ulteriori tre anni (fino al primo maggio 2020).

Cos’è il Polo

Il Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti – che ha sede presso il Policlinico A. Gemelli di Roma – si occupa di persone che hanno subito un’importante riduzione della vista: grazie alla riabilitazione visiva possono migliorare la propria qualità della vita. Esso si avvale di figure professionali che compongono un’équipe multidisciplinare: oculisti, ortottisti, psicologi, istruttori d’orientamento e mobilità, ecc. (approfondisci).

Più psicologia e riabilitazione per gli ipovedenti

Generalmente gli ipovedenti vengono addestrati a sfruttare al meglio il proprio residuo visivo e sono seguiti anche sul piano psicologico [[grazie a un approccio olistico che considera la persona nella sua interezza, seguendo procedure scientificamente validate]]. Una volta avviata la riabilitazione [[esercizi di lettura, utilizzo della visione paracentrale in caso di maculopatia, ecc.]], in alcuni casi gli esercizi si possono continuare anche a casa utilizzando il proprio computer: è la teleriabilitazione domiciliare, che il Polo Nazionale ha messo a punto grazie a un attento lavoro di diversi specialisti.

Tra i nuovi obiettivi del Centro di collaborazione OMS compare anche una nuova versione di un questionario internazionale a carattere psicologico. In sostanza chi si reca in un centro accreditato d’ipovisione e riabilitazione visiva potrà ricevere, in futuro, un’eventuale diagnosi di depressione/ansia correlata a un’importante riduzione della vista. In questo caso le terapie riabilitative potranno essere “modellate” sullo stato psicologico del singolo soggetto.

Il Polo Nazionale è un centro d’ipovisione all’avanguardia fondato e gestito dall’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus. Inaugurato alla fine del 2007, opera sin dal 2008. È divenuto Centro di collaborazione OMS nel 2013.

Fonti: WHO, IAPB