Oggi si riparte

Filippo Amore

Riaprono al Polo gli ambulatori per le attività programmate. La quarantena ha dimostrato il beneficio della riabilitazione visiva, una lezione della quale fare tesoro.

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L’auto-percezione alterata nei bambini con ambliopia

L’ambliopia influisce sulla percezione che i bambini dai 3 ai 7 anni hanno di sé. È questa la scoperta di uno studio della Retina Foundation of the Southwest di Dallas.

L’ambliopia, una condizione che si presenta quando il bambino non usa involontariamente un occhio, può influire sulla percezione di sé. A dimostrarlo è uno studio statunitense pubblicato su “Jama Ophthalmology” [1], che ha analizzato le percezioni dell’accettazione tra pari e della competenza fisica nei bambini dai 3 ai 7 anni.

Nello studio trasversale, condotto in un laboratorio pediatrico da gennaio 2016 a maggio 2018, sono stati messi a confronto con 20 bambini sani, 60 bambini con ambliopia e 30 bambini che non avevano sviluppato la malattia, ma che erano stati trattati per strabismo e/o anisometropia.

La percezione di sé è stata valutata attraverso l’uso della “Scala pittorica della competenza percepita e dell’accettazione sociale per i bambini piccoli”, uno strumento che utilizza un approccio multidimensionale valutando l’auto-percezione nei seguenti domini: la competenza cognitiva, l’accettazione da parte dei pari, la competenza fisica e l’accettazione materna.

Dai risultati è emerso che i bambini affetti da ambliopia hanno presentato punteggi di accettazione tra pari e di competenza fisica significativamente inferiori rispetto al gruppo di controllo (2,74 vs 3,11 per l’accettazione tra pari; 2,86 vs 3,43 per la competenza fisica). Tra i bambini con ambliopia, l’auto-percezione della competenza fisica era principalmente correlata all’abilità di “mirare e catturare”. Punteggi di competenza fisica parimenti bassi sono stati riscontrati anche nei bambini con strabismo o anisometropia. Sono state dunque rilevate differenze significative nell’auto-percezione associate a deficit nella visione e nelle capacità motorie.

Seppur di fronte a risultati non generalizzabili, le evidenze empiriche di questo studio suggeriscono cheuna minore percezione di sé possa identificare gli effetti generali di uno sviluppo visivo alterato nella vita quotidiana dei bambini con ambliopia, influenzando la stessa percezione che i bambini hanno di sé.

[1] E. B. Eileen et al., Self-perception in Children Aged 3 to 7 Years With Amblyopia and Its Association With Deficits in Vision and Fine Motor Skills, in “Jama Ophthalmology”, n. 137 (5), February 2019.

La condizione del malato cronico nel Covid-19

La lettera a Quotidiano Sanità firmata dal Polo Nazionale Ipovisione richiama a considerare la crisi dentro la crisi: la grandissima difficoltà, psicologica e materiale, imposta dalla quarantena a chi era già svantaggiato.

Nelle malattie croniche e degenerative che colpiscono la vista la riabilitazione è parte della cura e la terapia psicologica è parte della riabilitazione.

“Senza riabilitazione – spiega il direttore del Polo Nazionale Ipovisione e Riabilitazione Visiva Filippo Amore – i nostri assistiti sarebbero completamente isolati: incapaci di utilizzare gli strumenti vocali e visivi offerti dalla tecnologia per ampliare i confini della loro autonomia. Oggi, per esempio, le riunioni dei gruppi di mutuo-aiuto condotti dallo psicologo avvengono online, in conference call che sono effettuate dalle persone ipovedenti stesse”.

“Questi successi, però, non devono far dimenticare una verità di fondo: la crisi della pandemia è più dura con le persone fragili. Gli ipovedenti non possono essere accompagnati a fare la spesa, non hanno più il rumore delle città a guidarli negli spostamenti e nessuno può più avvicinarsi e prenderli per mano per attraversare la strada o scendere dall’autobus. Ed è solo l’inizio, perché tornare a camminare nel mondo sarà più difficile dopo il COVID-19 di quanto lo era prima: la società sarà meno propensa a quella prossimità fisica e a quel contatto che offriva una guida a chi non ci vede”.

“Tutto questo ci porta a dover considerare con estrema attenzione la condizione dei malati cronici durante la pandemia di COVID-19; a partire dal bisogno di sostegno e ascolto psicologico. Le difficoltà materiali non sono, infatti, le uniche da affrontare; la paura e l’ansia crescono e si sviluppano parallelamente fino a divenire minacce in sé stesse”.

“Per questo – conclude Amore – il Polo Nazionale sostiene senza esitazione la lettera aperta dell’Osservatorio Psicologia in Cronicità – Ordine Psicologi Lazio, apponendo la sua firma a fianco di: Diabete Italia Onlus, Federdiabete Lazio, ARTOI, Con_tatto, FAND, LILT –Frosinone, A.P.E., A.N.I.P.I Lazio, SPICAP, Società Italiana di Sessuologia e Psicologia, Philos, Progetto Eirenè. Il testo della lettera è pubblicato su Quotidiano Sanità a questo link.

L’incarico dell’OMS al Polo Nazionale Ipovisione: definire i curricula formativi per la riabilitazione

“L’Italia guida la definizione internazionale delle competenze legate ad un ambito, quello della riabilitazione, che è parte integrate delle cure”, dice il Direttore del Polo Filippo Amore. Mercoledì 4 marzo in teleconferenza l’incontro finale a Roma con le figure di riferimento a livello mondiale. Subito dopo, gli esperti italiani ed esteri partiranno per il Marocco per introdurre la riabilitazione anche in quel Paese e mettere subito in pratica il lavoro fatto in questi ultimi tre anni.

È il secondo triennio che il Polo Nazionale Ipovisione collabora con l’Organizzazione Mondiale della Sanità per definire i confini e fissare gli standard internazionali della riabilitazione visiva.

In particolare, dal 2016, l’obiettivo del mandato OMS è stato quello di definire i curricula formativi di coloro (oculisti, psicologi, ortottisti, istruttori di orientamento e autonomia personale, neuropsichiatri infantili, etc) che operano nell’ambito della riabilitazione visiva.

“Il nostro obiettivo – spiega il Direttore Filippo Amore – è stato quello di individuare criteri e requisiti per la formazione delle diverse professionalità sanitarie coinvolte nella riabilitazione visiva di adulti e minori”.

Obiettivo che verrà centrato il prossimo 4 marzo in teleconferenza, quando alcuni tra i più grandi esperti mondiali in materia si riuniranno a Roma per approvare i curricula redatti dal Polo.

“La riabilitazione – continua il dottor Amore – è parte integrante del percorso di cura. Anche quando la malattia (acuta o cronica) comporta la perdita di quasi tutta la vista, il percorso riabilitativo permette di accettare il dolore, superarlo e recuperare spazi di autonomia. Sia nel mondo che in Italia, la cultura e la prassi riabilitative si stanno ancora sviluppando e non sono del tutto radicate. Con il mandato dell’OMS stiamo aprendo la strada a livello internazionale”.

Il lavoro di redazione e confronto sui curricula formativi ha coperto tre anni. “Siamo partiti con una revisione accurata delle letteratura esistente e dei dati reperibili – spiega la dottoressa Simona Turco referente del progetto – per poi preparare una lista di competenze essenziali e di livello superiore ritenute indispensabili per erogare riabilitazione visiva in ognuno dei tre contesti / livelli di cura individuati dall’OMS: il livello primario di screening e prima accoglienza; il livello secondario di cure ambulatoriali e specialistiche; e, infine, il livello terziario, riservato ad un Centro di riferimento ultra-specialistico e incaricato di fungere da punto di riferimento e di ricerca a livello nazionale”.

La prima stesura dei curricula è andata incontro ad un’estesa revisione condividendola con tanti esperti internazionali che hanno suggerito modifiche e integrazioni. Anche queste, a loro volta, sono state sottoposte all’analisi e al confronto tra specialisti. Da questo processo sono emersi i curricula finali che andranno incontro alla revisione e alle approvazioni definitive nel workshop del 4 marzo 2020.

Nella lunga strada percorsa dal 2013, anno del primo mandato OMS che chiedeva al Polo di fissare gli standard di qualità minimi per la riabilitazione visiva, ha giocato un ruolo importante anche la capacità di adattare i requisiti, gli strumenti e le competenze alle possibilità dei sistemi sanitari di Paesi meno ricchi e industrializzati.

L’incarico dell’OMS al polo nazionale ipovisione: definire i curricula formativi per la riabilitazione “Una armonia difficile da trovare per le comprensibili differenze in dotazioni strumentali, organizzazione territoriale e priorità terapeutiche, ma ne è valsa la pena”, conclude il dottor Amore. A marzo 2020 partirà, infatti, la missione del Polo Nazionale Ipovisione per avviare la riabilitazione visiva in Marocco. Anche questa missione fa parte del mandato OMS e sarà la prima occasione per applicare sul campo sia gli standard della riabilitazione visiva che i nuovi curricula formativi.