Incontri periodici tra ipovedenti affetti dalla maculopatia di Stargardt, una malattia retinica ereditaria

Presso il Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità è nato il primo gruppo di auto e mutuo aiuto per ipovedenti, rivolto in particolare a persone con maculopatia di Stargardt (una malattia ereditaria che compromette la visione centrale). Questa patologia retinica ha ripercussioni nelle attività quotidiane: rende molto più difficili l’attività scolastica, il lavoro e la vita di relazione.  

Il gruppo – composto da 6-8 persone, di età compresa tra 45 e 65 anni – si è incontrato la prima volta il 29 ottobre 2014 presso il Policlinico A. Gemelli di Roma. Gli incontri sono condotti delle due psicologhe del Polo Nazionale (dott.sse Stefania Fortini ed Emanuela Rellini), hanno una durata di due ore ciascuno e una cadenza bisettimanale, per un totale di 15 appuntamenti nell’arco di 9 mesi.  

Lo scopo dell’iniziativa è offrire un supporto emotivo, uno spazio psicologico per favorire cambiamenti personali e sociali delle persone ipovedenti affette da Stargardt. I gruppi di “auto e mutuo aiuto” (AMA), infatti, offrono alle persone che vi partecipano la possibilità di esercitare attenzione al loro stato fisico e mentale e al loro comportamento, e possono aiutare gli altri membri del gruppo a fare lo stesso.  

Ciò che anima i partecipanti è "imparare facendo" e "cambiare facendo". Lo scopo dei gruppi di auto e mutuo aiuto è, infatti, la sperimentazione di nuove modalità di azione. Il ruolo dello psicologo è quello di condurre e coordinare: è complementare al ruolo dei partecipanti, tende prevalentemente – con la propria competenza – a facilitare lo scambio e a stimolare la partecipazione di tutti.

Il gruppo e i singoli partecipanti svolgono un ruolo unico e fondamentale nel fare emergere le risorse personali, le diverse esperienze, nel favorire la modificazione costante e progressiva di situazioni, vissuti, relazioni e stili di vita.  Il sostegno reciproco che si svilupperà tra i membri del gruppo potrà servire a rompere l’isolamento attraverso il confronto tra esperienze; sarà così possibile contrastare la passività e il senso di impotenza, aumentando la fiducia in se stessi.  

Pagina pubblicata il 3 ottobre 2014. Ultimo aggiornamento: 29 ottobre 2014    

 

Occhi da amare

Giovani e guida sicura protagonisti della giornata mondiale della vista del 9 ottobre 2014

La vista va protetta sin da giovani: non prendersene cura può significare metterla a repentaglio. Si è celebrata giovedì 9 ottobre la Giornata mondiale della vista, promossa dall’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus e dall’Organizzazione mondiale della sanità (Oms). Si sono svolte iniziative in oltre 70 città italiane in collaborazione con l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti: controlli oculistici gratuiti, distribuzione di opuscoli informativi e conferenze. Questa nuova edizione è stata dedicata, nel nostro Paese, ai giovani e alla guida sicura.

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Se la retina è tenuta d’occhio

La IAPB Italia onlus ha incontrato a Roma la Macular Disease Foundation Australia: “Il Polo Nazionale è un modello da seguire”

L’Italia sa offrire modelli sanitari di riferimento al resto del mondo, tra cui l’Australia, dove l’AMD è una delle cause principali di cecità così come lo è nel nostro Paese. Ci riferiamo, in particolare, al Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva, la cui équipe interdisciplinare (composta da oculisti, ortottisti, psicologi, ecc.) ha un approccio “olistico”, ossia globale, nei confronti della persona ipovedente. Quest’ultima, infatti, è più vulnerabile e spesso non sa che può migliorare la qualità della propria vita: può imparare a sfruttare al meglio le proprie potenzialità visive rimaste quando viene coadiuvata da specialisti di alto livello.

Julie Heraghty, Direttore esecutivo della Macular Disease Foundation Australia (ente caritatevole che si occupa di malattie che colpiscono il centro della retina) e Lucy Walker, general manager della stessa fondazione, hanno potuto apprezzare in prima persona questa realtà. Il 9 settembre 2014, infatti, questa delegazione australiana ha avuto l’occasione di visitare il Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti presso il Policlinico A. Gemelli di Roma, Centro riconosciuto dall’Organizzazione mondiale della sanità fondato e gestito dalla IAPB Italia onlus.

Il funzionamento del Polo Nazionale era già stato spiegato nella mattinata del 9 settembre durante un workshop dedicato, a cui tra l’altro hanno preso parte – oltre alle visitatrici australiane – il Presidente dell’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia Giuseppe Castronovo nonché il suo vicepresidente Michele Corcio, il Segretario Generale Tiziano Melchiorre così come il dott. Filippo Amore (dirigente medico del Polo Nazionale) e Silvia Superbi (responsabile gestionale). L’evento si è svolto nei pressi di piazza Cavour, sempre a Roma.

La delegazione australiana, dal canto suo, ha riferito di aver commissionato degli studi per raccogliere dati relativi alla degenerazione maculare legata all’età: si tratta di un problema in crescita soprattutto nei Paesi di maggior benessere e, nello specifico, in quelli che hanno una bassa natalità (colpisce principalmente dopo i 55 anni). Non solo, ma questa malattia può causare anche problemi a livello sociale: chi ne è colpito è maggiormente a rischio di depressione così come lo è chi se ne prende cura. Quindi essa non va trascurata neanche a livello psicologico.

Chi si mette alla guida ha una responsabilità particolare. Non deve limitarsi a controllare, ad esempio, la pressione delle gomme o lo stato dei freni, ma deve prestare attenzione anche alla propria vista (in particolare alla salute della macula). È quanto si afferma in una campagna ideata proprio dalla Macular Disease Foundation Australia.

Si possono avere i segnali precoci di degenerazione del centro della retina persino senza saperlo ed è per questo che è fondamentale sottoporsi a un esame oculistico e, in particolare, della macula (col fondo oculare).
Con l’avanzare della malattia i sintomi possono includere uno o più dei seguenti:

1. difficoltà a leggere o a svolgere qualsiasi attività che richieda una visione nitida;
2. distorsione, per cui le linee dritte appaiono ondulate o curve (ad esempio le righe del pavimento);
3. distinguere i volti diventa problematico;
4. macchie grigio-nerastre o aree di non visione compaiono al centro del vostro campo visivo (scotomi).

Consulta il libretto sull’AMD della Macular Disease Foundation Australia
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Pagina pubblicata il 10 settembre 2014. Ultima modifica: 11 settembre 2014

     


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Il 21 maggio il Polo Nazionale per la riabilitazione visiva su psicologia e qualità della vita degli ipovedenti

Oltre ottanta eventi con una straordinaria scelta di argomenti e specialità, per un aggiornamento a tutto tondo sull’oftalmologia e la pratica professionale, uniformemente distribuiti nei quattro giorni della manifestazione. È quanto ha promesso la Società Oftalmologica Italiana che, dal 21 al 24 maggio 2014, ha tenuto a Milano il suo 12° Congresso Internazionale.Chirurgia in diretta col femtolaser
In collegamento con diverse sale operatorie si è potuto assistere in diretta a interventi effettuati con laser a femtosecondi (un femtolaser noto per la sua precisione) per effettuare un’avanzata chirurgia della cataratta e la chirurgia refrattiva (ad esempio per correggere la miopia).Letture magistrali e premi SOI
Hanno partecipato diversi specialisti del panorama internazionale, parte dei quali hanno dato un contributo speciale grazie alle loro letture magistrali. Inoltre sono stati conferiti i premi SOI 2014.I temi principali
Si è discusso non solo di cornea, ma anche di chirurgia della retina e traumatologia oculare. Non sono mancati, tra l’altro, interventi su glaucoma, contattologia, cataratta e uveiti. Sono stati affrontati, da un lato, temi afferenti all’oftalmologia pediatrica, mentre dall’altro è stato affrontato il tema dei tumori oculari (vedi melanoma). Si è però dato spazio anche alla riabilitazione visiva.

Il Polo Nazionale su “Effetti psicologici e qualità della vita dei soggetti ipovedenti”
Ha partecipato al Congresso internazionale SOI anche il Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti (presso il Policlinico A. Gemelli di Roma). In particolare, il 21 maggio è stata presentata una ricerca sugli “Aspetti psicologici e qualità della vita dei soggetti ipovedenti” (S. Turco, S. Fortini). Lo studio scientifico sugli ipovedentiIl Polo ha illustrato il suo studio basato su dati raccolti somministrando a 83 persone ipovedenti (18-94 anni) un questionario specifico sulla loro vita quotidiana e, in particolare, su come la riabilitazione visiva modifichi la percezione della qualità della vita.

L’ipovisione causa ansia, depressione e rabbiaLa ricerca parte dalla constatazione che l’ipovisione causa ansia, depressione e rabbia e porti a una “perdita d’indipendenza e limitata vita sociale”. Di conseguenza tende a ridursi l’autostima: questo può incidere negativamente sulle relazioni umane e sul processo riabilitativo stesso.  Un percorso riabilitativo personalizzatoQuindi, è auspicabile “un percorso riabilitativo personalizzato” che tenga conto non solo delle condizioni cliniche dell’ipovedente, ma anche delle sue caratteristiche psicologiche e delle sue relazioni sociali, considerando il soggetto come un tutto, nella sua complessità e nelle sue interazioni. Con quest’approccio “si è osservato un miglioramento nella percezione della qualità della vita, in particolare nei soggetti con deficit visivo centrale”.

Fonte principale: SOI
 

Pagina pubblicata il 19 maggio 2014. Ultima modifica: 26 maggio 2014 

Concerto di beneficenza il 23 maggio a Romaper sostenere il Centro di Riabilitazione Visiva Pediatrica di S. Marinella

La riabilitazione visiva dei bambini e la musica sono state alleate per una sera. Si è tenuto, infatti, il 23 maggio 2014 a Roma un concerto di beneficenza presso l’Auditorium-Parco della Musica. Il Centro di Riabilitazione Visiva Pediatrica dell’Ospedale Bambino Gesù è nato alla fine del 2012  in sinergia col Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva dell’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus. Si trova a Santa Marinella (nel Lazio) e ha l’obiettivo di seguire i bambini colpiti da gravi patologie visive per cui non esistono ulteriori possibilità d’intervento e/o cura.Si può, infatti, insegnare anche ai giovanissimi a sfruttare al meglio la parte sana della retina ossia a utilizzare al meglio il residuo visivo di cui dispongono, con il fine di renderli più autonomi nella vita quotidiana: lo scopo del concerto è quello di sostenere e diffondere l’attività di questo Centro di riabilitazione visiva pediatrica. L’Orchestra Roma Sinfonica e il Coro Roma Tre – una compagine di circa cento giovani musicisti diretti da Isabella Ambrosini – si sono esibiti magistralmente nei celebri Carmina Burana di Carl Orff, opera di notevole suggestione e di grande impatto (per coro, soli, due pianoforti e percussioni).

L’evento è stato preceduto dai saluti del Rettore dell’Università di Roma Tre Mario Panizza, del Segretario Generale della IAPB Italia Tiziano Melchiorre e del Direttore del Centro di Riabilitazione Visiva di S. Marinella Alessio Calandrelli.I proventi del concerto vengono devoluti interamente all’Ospedale Bambino Gesù per il Centro di Riabilitazione Visiva Pediatrica di S. Marinella, ai fini dell’acquisto di attrezzature e altri beni di servizio.  
Associazione Culturale InCANTO in collaborazione con: Università degli Studi Roma Tre, Roma Capitale – Commissione XII – Turismo e Moda e Relazioni Internazionali.
Con il patrocinio di: Roma Capitale, Presidenza dell’Assemblea Capitolina

Roma Tre con il Bambino Gesù
Concerto di beneficenza per il Centro di Riabilitazione Visiva Ospedale Pediatrico Bambino Gesù- IAPB Italia onlus
C. Orff
Carmina Burana
ROMA TRE
Ensemble Percussionistico
ROMA SINFONICA
DIRETTORE: ISABELLA AMBROSINI
Pianisti: Massimo Spada, Damyan Tudzharov
Soprano: Marta Vulpi, Baritono, Stefano Meo
Controtenore: Luigi Schifano
Maestro assistente al Coro: Fabio Serani

Il concerto sarà presentato dalla musicologa Gaia Vazzoler, venerdì 23 maggio 2014, ore 20,30 – Sala Sinopoli, Auditorium Parco della Musica, Viale Pietro de Coubertin, 30

Link utile: Università degli Studi di Roma Tre

Pagina pubblicata il 13 maggio 2014. Ultima modifica: 26 maggio 2014

Un mondo d’ipovisione

Congresso a Firenze il 30 e il 31 marzo: fondamentali la riabilitazione visiva e l’approccio multidisciplinare

Un prisma d’idee per far luce sull’ipovisione e sulla riabilitazione visiva. Si è tenuto a Firenze, il 30 e il 31 marzo, un congresso in cui sono state considerate le evoluzioni più recenti e le controversie nel campo di una disabilità visiva comune: oggi, nel mondo, secondo l’Oms vivono circa 246 milioni d’ipovedenti, che in Italia sono circa un milione e mezzo.

L’evento, organizzato da PRISMA onlus, è stato tra l’altro patrocinato dall’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia. In apertura dei lavori si è parlato del danno visivo da edema maculare diabetico, oltre che delle terapie geniche (presente e futuro delle terapie retiniche ereditarie) e della riabilitazione di persone colpite da emianopsia (visione di metà del campo visivo, in genere in seguito a un ictus).

La dott.ssa Stefania Fortini del Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva è intervenuta sul “Ruolo dello psicologo in ipovisione: quanto incide lo stile di personalità nell’efficacia riabilitativa”. È molto importante la figura dello psicologo perché va a potenziare, laddove necessario, anche dei fattori presenti nella personalità che possono aiutare nel percorso terapeutico (come l’autostima). Questo è fondamentale perché il riabilitatore deve sapere eventualmente come agire. Infatti, la riabilitazione visiva si deve basare su un lavoro d’équipe che consideri la persona nella sua interezza: l’oculista deve essere affiancato da una serie di figure professionali che, coordinandosi, possono consentire il successo dell’iter riabilitativo.

Link utile: Scuola italiana d’ipovisione

Pubb. il 7 aprile 2014

 

Dal 31 marzo al 3 aprile a Melbourne l’11ª conferenza internazionale sull’ipovisione

Lo sguardo si amplia sino all’Australia quando si tratta di ipovisione.
Si è tenuta, infatti, a Melbourne  – dal 31 marzo al 3 aprile  – una conferenza internazionale dedicata alla disabilità visiva che, secondo l’Oms, colpisce 246 milioni nel mondo.

Anche la Sezione internazionale dell’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità (IAPB Italia onlus) e il Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva hanno partecipato ai lavori con una delegazione. Oltre al Vicepresidente dell’Agenzia Michele Corcio – che ha portato il suo saluto presentando il Polo Nazionale quale Centro di Collaborazione Oms per la prevenzione della cecità e la riabilitazione visiva – sono intervenuti il dott. Filippo Amore, che dirige il Polo Nazionale, e il dott. Tiziano Melchiorre, segretario generale della IAPB Italia onlus.
Un intero Simposio – organizzato il 31 marzo dal Polo Nazionale nell’ambito degli obiettivi stabiliti in collaborazione con l’Oms – è stato dedicato alla discussione degli standard di un’adeguata riabilitazione visiva a livello globale.

I compiti e le funzioni del Polo Nazionale sono stati messi in evidenza nel corso di diversi interventi. Lo scopo delle attività del Polo è essenzialmente quello di offrire agli ipovedenti un livello di autonomia adeguato e di migliorare la loro qualità della vita. Questo Centro si basa su un modello riabilitativo multidisciplinare e integrato includendo, tra l’altro, il sostegno psicologico.

Nell’ambito del simposio, il dott. Amore è intervenuto sul ruolo e le funzioni del Polo Nazionale nonché dello sviluppo di standard minimi internazionali sul piano della riabilitazione visiva. Inoltre si è parlato di una Consensus Conference internazionale che ha mirato proprio a definire tali standard (che si svolgerà a Roma l’anno prossimo). Il 31 marzo anche Jill Keeffe ha tenuto una relazione, sempre nell’ambito dello stesso simposio, su “Prevenzione e riabilitazione visiva: Piano d’azione Oms 2014-2019”.
Inoltre, il primo aprile la dott.ssa Valeria Silvestri ha trattato il tema dei pazienti colpiti da degenerazione maculare legata all’età riabilitati con dispositivi ottici ed elettronici. Infine, il dott. Filippo Amore è intervenuto il 3 aprile sul "Modello italiano di riabilitazione”.
Il Polo Nazionale ha partecipato anche alla sessione dei poster scientifici, non solo con la dott.ssa Silvestri ma anche con la dott.ssa Pacifici per la riabilitazione in età evolutiva.  
   

Pagina pubblicata il 26 marzo 2014. Ultima modifica: 11 aprile    

Riabilitazione visiva, nuova luce sulla legge

Il 24 gennaio 2014 al Gemelli di Roma si è discusso della norma col Ministero della Salute e i Centri di Riabilitazione. Sotto i riflettori la forte riduzione dei fondi destinati alle Regioni

Discutere e confrontarsi sulla Legge n. 284 del 1997, con i suoi pregi e i suoi limiti ("Disposizioni per la prevenzione della cecità e per la riabilitazione visiva e l’integrazione sociale e lavorativa dei ciechi pluriminorati"). L’occasione è stata data da un convegno che, organizzato dal Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva, si è svolto il 24 gennaio presso il Policlinico A. Gemelli di Roma. Il quale ha avuto, tra l’altro, il merito di fare interloquire i responsabili dei diversi Centri di riabilitazione visiva sparsi per l’Italia col Ministero della Salute.
Nodo problematico e molto discusso è stato quello della forte riduzione dei fondi destinati, a livello regionale, ai Centri di riabilitazione visiva. Dunque sono state messe sul tavolo diverse opzioni strategiche per affrontare questo aspetto critico della sanità italiana, legato anche al fatto che la riabilitazione degli ipovedenti non rientra, allo stato attuale, nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) perché manca la relativa copertura finanziaria.
Tale incontro – che ha visto la partecipazione della Direzione Generale della Prevenzione del Ministero della Salute – ha quindi rappresentato un’importante opportunità per fare il punto sull’effettiva applicazione della Legge 284/97 e sulla riabilitazione degli ipovedenti.

I Centri di riabilitazione visiva sono stati citati anche come un esempio virtuoso, come un "concentrato" di pratiche per la buona salute: consentire adeguati percorsi riabilitativi è stata definita "una battaglia di civiltà".“L’evento – ha spiegato l’avv. Giuseppe Castronovo, Presidente della IAPB Italia onlus – è stato, inoltre, un’occasione per approfondire e conoscere il ruolo del Polo Nazionale e il suo mandato come Centro di Collaborazione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità”. 

LEGGI IL RAPPORTO DEL CONVEGNO

Per consultare il programma clicca qui.  

Pagina pubblicata il 9 gennaio 2014. Ultima modifica: 4 giugno 2014