Riabilitazione per gli ipovedenti significa acquisire competenze come l’orientamento. In questa conquista o riconquista di autonomia i cellulari possono fornire un valido aiuto integrativo.

Di Marco Sulfaro, Ortottista Assistente in Oftalmologia presso il Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti.

Gli smartphone e i tablet sono divenuti pressoché ubiquitari nel contemporaneo. Secondo un sondaggio pubblicato sulla rivista Digitalic le persone che possiedono uno smartphone nel mondo sono l’82% (Deloitte – Global Mobile Consumer Survey 2015). Oltre che un compagno quotidiano gli smartphone possono diventare un valido aiuto per le persone portatrici di diversi tipi di disabilità. Cioè avviene in parte per la facilità e frequenza di utilizzo: nella popolazione generale i cellulari si guardano in media 47 volte al giorno, 86 nel caso dei più giovani e la prima visualizzazione avviene per l’89% degli intervistati entro 1 ora dal risveglio (ibidem op. cit.). Ma un’altra ragione è la progettazione inclusiva e la presenza di programmi specializzati. In particolare le persone cieche o ipovedenti possono avvalersi di un’accessibilità dedicata e specifica. Talvolta gli smartphone e i tablet entrano di diritto nei progetti riabilitativi integrando o sostituendo gli ausili quotidianamente utilizzati dagli individui ipovedenti, per esempio video ingranditori e lenti di ingrandimento.

Tra le funzioni più apprezzate degli smartphone, infatti, c’è la possibilità di ottimizzazione a tutto schermo la funzione di zoom, di aumentare i contrasti e di avvalersi di una sintesi vocale dettagliata.

Inoltre è possibile scaricare, anche gratuitamente, molte applicazioni (nel linguaggio comune APP). Uno dei principali campi d’interesse è la possibilità di fornire informazioni utili all’orientamento ed alla mobilità.

I pazienti affetti da grave disabilità visiva hanno spesso una marcata incapacità ad orientarsi e muoversi negli spazi e per questo motivo necessitano di interventi riabilitativi che prevedano l’acquisizione di competenze da parte di personale qualificato, gli istruttori di orientamento e mobilità.

Il training con l’istruttore di orientamento e mobilità è un intervento essenziale per questa tipologia di pazienti. È questa la capacità fondamentale che permette, poi, di utilizzare al meglio le tecnologie di geolocalizzazione e navigazione che possono supportare significativamente l’autonomia della persona con grave disabilità visiva in ambiente indoor ed outdoor.

Di seguito alcuni esempi delle applicazioni esistenti per coadiuvare la mobilità degli ipovedenti

BlindSquare: è un’applicazione di navigazione accessibile indoor ed outdoor, sviluppata in collaborazione con non vedenti, che utilizza un sistema GPS ed una bussola per la geolocalizzazione. La APP filtra le informazioni più importanti dall’ambiente circostante come ad esempio l’individuazione di un ufficio postale e distingue tra itinerari a piedi o con mezzi.

Moovit: è attiva in 150 città, che individua l’itinerario da seguire con i mezzi pubblici urbani. L’utente che utilizza la navigazione assistita di Moovit può ricercare i mezzi pubblici per raggiungere un determinato indirizzo, può avere informazioni sulle fermate intermedie e, alla fine del percorso, riceverà una notifica per informarlo che è arrivato.

ViaOptaNav: è un applicazione gratuita per il sistema operativo iOS e per Android. Ideato per non vedenti, solo per tragitti pedonali, risulta utile anche per gli ipovedenti, consentendo modifiche di colore e contrasto su ogni schermata. È possibile salvare dei percorsi preferiti ed individuare percorsi accessibili (pavimenti tattili, attraversamenti pedonali).

TapMyLife: dedicata alla navigazione indoor; consente la geolocalizzazione di persone in luoghi chiusi non ottenibile con i sistemi GPS. Attualmente i campi di applicazione sono le strutture sanitarie. Non richiede alcuna riorganizzazione degli ambienti e connessioni web di ogni genere (connessione dati, Wi-Fi).

Google Maps: la popolare APP di Google si è recentemente aggiornata con una nuova funzione, attiva negli USA e in Giappone. Questa funzione prevede un accompagnamento vocale dettagliato pensato per ampliare l’autonomia di ipovedenti e non vedenti soprattutto nei tragitti non familiari. Il nuovo software aiuterà gli utenti a giungere a destinazione con delle informazioni di mobilità passo passo. La voce indicherà il percorso pedonale con istruzioni vocali semplici, potrà segnalare un eventuale percorso errato, sosterrà con rassicurazione l’utente chiedendo maggiore attenzione in percorsi affollati e con particolari insidie, come ad esempio per gli attraversamenti trafficati. Questa nuova versione sarà disponibile sulle versioni Android e iOS. (vedi articolo)

Il lutto per la perdita della vista può pesare più dell’ipovisione in sé. Ma gli anziani hanno anche punti di forza. La plasticità cerebrale in primis. Per superare la difficoltà si deve tener conto di forza e fragilità assieme, come è emerso al Simposio del Polo Nazionale al 99° Congresso SOI

Più aumenterà la longevità più aumenteranno i problemi alla vista. È stata questa la premessa del Simposio “L’approccio integrato nella riabilitazione dell’anziano” tenuto dal Polo Nazionale per la riabilitazione visiva degli ipovedenti al 99° congresso nazionale SOI mercoledì 21 novembre 2019.

Anziani e grandi anziani sono e saranno i pazienti più frequenti per gli oculisti perché il tessuto nervoso degli occhi non ha ridondanza come avviene per le cellule cerebrali. Questo significa che il danno ai neuroni degli occhi (i fotorecettori), dovuti all’invecchiamento o all’effetto di traumi e patologie, non può essere compensato. Il danno alla parte nervosa dell’occhio è irreversibile.

Questo dato di fatto sottolinea, in sé stesso, l’importanza della prevenzione e delle visite specialistiche periodiche. Molte malattie, come la degenerazione maculare legata all’età, il glaucoma e la retinopatia diabetica possono essere contenute facilmente se diagnosticate per tempo. Ma, essendo asintomatiche negli stadi iniziali, quando cominciano a farsi notare è già troppo tardi, perché parte del danno è già avvenuto. Solo un medico oculista può individuarlo in tempo.

Questo punto di debolezza, però, non è assoluto.

Il cervello, infatti, continua ad evolvere, adattarsi ed imparare per tutta la vita e non solo in determinate età come si pensava un tempo. È il fenomeno noto come plasticità cerebrale. La corteccia visiva, per esempio, può essere “allenata” a farsi carico delle funzioni di altre parti della corteccia collegate a sezioni di nervo ottico e retina ormai compromesse. Anche una vita fisicamente attiva e ricca dal punto di vista relazionale influisce in maniera determinante sulla salute e sulla capacità di recupero.

Esistono, perciò, forti elementi che rendono possibili sia la prevenzione che il percorso di riabilitazione.

Non va dimenticato, però, l’aspetto psicologico che può pesare quanto e più di quello fisico. La reazione dell’anziano alla ipovisione attraversa, infatti, tutti gli stadi del lutto perché la perdita della vista viene vissuta come una drammatica perdita di una parte di sè. “Ansia e depressione – spiega Simona Turco, oculista e Referente per la ricerca del Polo Nazionale – diventano una malattia dentro la malattia, soprattutto nel caso di patologie che peggiorano progressivamente”.

“Gli oculisti, – è stato il messaggio principale del Simposio – devono tenere conto di questo aspetto psicologico esattamente come tengono conto della pressione o della vascolarizzazione. Comunicazione empatica, informare nel dettaglio, sfatare i falsi miti (per esempio che la degenerazione maculare porta al “buio” della cecità ), coinvolgere familiari e care giver nel flusso delle informazioni: ecco i passaggi fondamentali ai quali si affianca la sonministrazione di semplici e rapidi questionari (PHQ-9 screening per depressione; GAD-7 screening per ansia)[1] che aiutano l’oculista a cambiare modalità della comunicazione, trattamenti e visite di follow-up ed eventualmente, ad indirizzare la persona assistita verso un’assistenza psichiatrica o psicologica”.

“Tutti noi – conclude Simona Turco – dovremmo cambiare livello di comunicazione: smettere di parlare di riabilitazione ipovisiva e iniziare a parlare di riabilitazione della persona ipovedente.  L’anziano, infatti, è investito nella sua interezza dal trauma dell’ipovisione. Ed è solo con l’insieme della sua persona – il corpo e la mente, i punti di forza e le debolezze – che se ne può sollevare”.

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[1] La Psicologia come Scienza della Salute: Pre-atti del XII Congresso Nazionale Associazione S.I.P.S.A. Società Italiana di Psicologia della Salute. Firenze, 3-5 novembre 2017 –  Pag 132, capitolo IPOVISIONE E DEPRESSIONE […] Emanuela Rellini, Stefania Fortini, Simona Turco

Il Polo Nazionale Ipovisione partecipa al 99° Congresso della SOI. Appuntamento il mercoledì 20 novembre 12:30 – 14:00 – SALA ELLISSE.

Tra il 20 e il 23 novembre 2019 si tiene a Roma il 99° Congresso nazionale della Società Oftalmologia Italiana che celebra, anche il 150° anno dalla sua Fondazione. Durante questo appuntamento, ospitato nel Centro Congressi Rome Cavalieri[1], il Polo Nazionale Ipovisione condurrà il simposio: LA RIABILITAZIONE VISIVA NEL SOGGETTO ANZIANO: L’APPROCCIO INTEGRATO OTTICA, REFRAZIONE, CONTATTOLOGIA MEDICA, IPOVISIONE

L’appuntamento è alle ore 12:30 presso la sala Ellisse

Ecco programma della sessione con l’elenco dei temi e dei relatori:

12:30

Chi è l’anziano oggi – R. Bernabei

12:45

L’aspetto neuropsicologico dell’anziano complesso – G. Onder

13:00

Gli aspetti psicologici dell’anziano ipovedente – S. Fortini

13:10

Riabilitazione visiva nell’anziano: modello d’intervento della regione Veneto – E. Pilotto

13:20

Riabilitazione visiva nell’anziano: modello d’intervento della regione Toscana – V. Murro

13:30

Riabilitazione visiva nell’anziano: modello d’intervento della regione Lazio – M. Cesareo

13:40

Riabilitazione visiva nell’anziano: modello d’intervento della regione Puglia – M.C. Costa

13:50

Discussione

14:00

Fine della sessione

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[1] Centro Congressi Rome Cavalieri via Cadlolo,101 00136 Roma (LINK)

Avviata negli Stati Uniti e in Giappone una narrazione audio approfondita per aiutare a muoversi anche nei percorsi che non si conoscono, aumentando la libertà, il senso di sicurezza e l’autonomia di chi non ci vede.

“Sono una donna legalmente cieca a Tokyo –  ha raccontato Wakana Sugiyama sul Blog di Google Keynote – e, in quanto tale, so quanto sia difficile spostarsi in ambienti non familiari. Sono capacissima di spostarmi dalla porta di casa al mio posto di lavoro, perché è un percorso che faccio regolarmente e conosco a menadito. Ma, senza la vista a guidarti, camminare in luoghi sconosciuti può intimorire. Spesso mi faccio accompagnare da un amico. Se sono sola, però, a volte decido di rinunciare”.

La nuova funzione che Google Maps ha svelato in occasione della Giornata Mondiale della Vista è stata concepito proprio per venire incontro alle esigenze di persone cieche e ipovedenti e consiste in una narrazione audio approfondita dell’ambiente circostante.

L’accompagnamento vocale aggiungerà informazioni quali: “È un grande incrocio, presta attenzione”. Oppure: “Stai andando nella direzione giusta, la prossima svolta si trova tra circa 200 metri”.

In molti, a sentire la notizia, hanno fatto il collegamento con Waze il sistema di geo localizzazione considerato tra i supporti più avanzati per le persone portatrici di “disabilità” perché capace di suggerire i percorsi più accessibile in termini di barriere architettoniche ed ostacoli.  Con la nuova funzione, Google Maps sembra aver abbracciato lo stesso principio.

Sugiyama, che è una analista economica per Google ed è stata coinvolta nel progetto, ha detto che “queste informazioni aiutano a riempire il vuoto e a sentirsi a proprio agio camminando. Con un accompagnamento vocale approfondito, la consapevolezza del percorso che devo fare scivola sullo sfondo della coscienza e posso concentrarmi su cosa farò una volta arrivata. Per chi ha il dono della vista, questo può non sembrare granché ma, per chi è ipovedente, è un grande aiuto nell’esplorare da soli luoghi e itinerari sconosciuti”. 

La funzione, al momento, è attiva in inglese per gli Stati Uniti e in giapponese per il Giappone e sarà resa disponibile in nuove lingue e Paesi nel corso del tempo.